#189 ME/CFS – 5 Buchstaben, die ich nie in meinem Leben haben wollte

00:00:00: Und dann war Februar, März, zweiundzwanzig, und dann hatte sie die nächste Infektion.

00:00:04: Und das war so krass, da waren innerhalb von Bruchteilen, von Tagen konnte man zugucken, wie aus diesem agilen Kind.

00:00:11: Also innerhalb wirklich von zwei Wochen ging nichts mehr.

00:00:13: Sie konnte erst noch gehen, dann konnte sie langsam gehen, dann konnte sie nur noch stehen, stehen mit Hilfe, dann konnte sie nur auf viel Füßler standen, dann konnte sie nur noch liegen.

00:00:22: Und dann war nichts mehr möglich.

00:00:23: Sie konnte sich nicht mehr alleine umdrehen.

00:00:25: Die Decke war zu schwer, es war die Hölle.

00:00:28: Hey, willkommen bei alle meine Eltern.

00:00:31: Hier reden wir Klartext über das Leben mit Kindern und allem drum und dran.

00:00:34: Ehrlich, locker und garantiert nicht

00:00:36: judgey.

00:00:37: Vielleicht ganz selten.

00:00:39: Wir sind ja auch

00:00:39: eben alle nur Menschen,

00:00:40: ne?

00:00:41: Also viel Spaß beim Hören.

00:00:45: Liebe Leute, heute wird spannend.

00:00:47: Elena Lirk ist zu Gast.

00:00:49: Am besten sagst du jetzt gleich selber, du machst so viel.

00:00:52: Es geht, glaub ich, heute auch um sehr viele Themen.

00:00:54: Es geht unter anderem darum, wie es ist, oder dass man macht, wenn das eigene Kind an Long Covid erkrankt.

00:01:03: Da reden wir gleich intensiv drüber.

00:01:05: Es geht aber auch um Beckenboden, manntest du gerade noch, dass du auch einiges zu sagen.

00:01:09: Um Patchwork mit vier Kindern.

00:01:11: Und das Leben an sich als Mutter wahrscheinlich auch.

00:01:15: Hallo, herzlich willkommen.

00:01:17: Ja,

00:01:17: vielen Dank.

00:01:18: Ich glaube, jeder sagt, danke, dass ich hier sein darf.

00:01:20: Aber in meinem Fall ist es wirklich großartig.

00:01:23: Genau, vorgestellt schon grob hast du mich.

00:01:25: Ich weiß gar nicht mal, wo ich so anfangen soll.

00:01:27: Tatsächlich bin ich einfach ich.

00:01:30: Komme aus dem Leistungssport, aus der Leichtheit-LED, hab das viele Jahre wirklich gemacht.

00:01:35: Sehr intensiv, mit vorer Leidenschaft.

00:01:37: Hab BWL angefangen zu studieren, dann das Handtuch geworfen, was war zu theoretisch.

00:01:41: Bin in ihr Erlebnispädagogik gewechselt.

00:01:44: Hab Outdoor-Events veranstaltet.

00:01:46: Bin Raft-Guide, hab Kennening-Ausbildung angefangen.

00:01:49: Also solche Sachen draußen sind

00:01:51: in der Natur

00:01:52: voll.

00:01:52: Und dann kann das Mama da sein.

00:01:55: Genau, ich habe eine Tochter, die ist jetzt Sechzehn, deswegen bin ich und dann auch hier.

00:01:59: Die ist schwer erkrankt an Nicht zwangsläufig Long-Covid, sondern tatsächlich der schlimmsten Ausprägungsform ME-CFS.

00:02:06: Vielleicht kann es uns da auch nochmal aufgreifen, wir haben gerade schon gequatscht.

00:02:08: Ich glaube, viele verwechseln das so ein bisschen und ganz viele, glaube ich, wissen auch nicht so richtig, was bedeutet dieses ME-CFS.

00:02:15: Naja, letztendlich ist MECFS eine Multisystemerkrankung, die nach viralen Infekten auftreten kann, natürlich auch nach Bakteriellen oder nach Traumata, aber ganz klassis ins virale Infekte, wie EBV, Pfeifjustrysenfieber, wie letztendlich Grippe-Influencer oder auch Corona-Viren.

00:02:33: Als solche gab es immer schon, aber jetzt die bekannte Corona-Pandemie war doch einfach sehr einschneiden.

00:02:39: Viele haben es bekommen und bei meiner Tochter war es ihm einfach ein, das Fass hat sich gefüllt und nach EBV und zwei Corona-Infekten.

00:02:45: Infektionen hat sich bei ihr quasi MECFS entwickelt.

00:02:49: Man kann es auch nach Impfungen bekommen, Impfungen jeglicher Art, also nicht alleine Covid-Impfungen, auch wenn das jetzt momentan sehr bekannt ist unter PostVac.

00:02:57: Aber letztendlich ist MECFS eine Multisystemerkrankung, gilt als noch nicht heilbar.

00:03:03: Wir haben mehr Erkrankte in Deutschland als Multiple Sklerose.

00:03:06: Wir reden von sixhundertfünfzigtausend Erwachsenen, mindestens erkrankt oder Personen erkrankt und davon mindestens neunzigtausend erkrankte in Deutschland an Kindern und Jugendlichen.

00:03:18: Millionen weltweit und es gibt einfach noch keine Therapien, noch keine Medikamente und das ist unter anderem ein Thema, warum ich aktiv bin.

00:03:26: Aber auch tatsächlich, ansonsten in meinem Leben eigentlich, Fitnesstrainer, Purseltrainer, über die Jahre hat sich das entwickelt.

00:03:33: Neben der Aktivität in der Erlebnisse von der Gogik ist das wirklich jetzt Zeit.

00:03:38: Boah, ich glaube, ich bin jetzt zwanzig Jahre selbstständig.

00:03:41: Seit zehn Jahren, seit mein Sohn jetzt da ist, ist der Fokus auf die Frauengesundheit gerutscht, Fokus, Beckenboden, Inkontinenz,

00:03:47: Rektustiastase.

00:03:48: Darf ich mal gar noch drüber?

00:03:49: Genau.

00:03:49: Bis jeder hatte irgendwie ein Thema mit und Rektustiastases gleiche, so die Instabilität im Bauch.

00:03:54: Das haben anscheinend nur vier Prozent aller Frauen keine Rektustiastase.

00:03:58: Und ganz ehrlich, ich hab ja wirklich so in die Scheiße gegriffen mit vielen Sachen, aber da war ich nicht.

00:04:03: Es ist just a blessing.

00:04:04: Hey!

00:04:05: Ich weiß noch gar nicht, warum, weil ich mach ja nie Sport, ich hab noch nie Sport gemacht.

00:04:08: Ja,

00:04:09: aber meistens, die tatsächlich, die ist dann, ich sag mal so ein bisschen nicht erwischt, das klingt so hart, aber...

00:04:14: Ja, wirklich, ich hab ja auch so geworfen,

00:04:15: jetzt ich.

00:04:15: Genau, also schriftlich, die Sportler, Leistungssportler, also ich hab ja viele wirklich Sportlerinnen, Leistungssportler, die ich betreue, Tonerinnen, die trifft ganz oft Trampolin-Springen.

00:04:25: Macht einfach keinen Sport mehr, oder?

00:04:28: Macht keinen Sport mehr.

00:04:29: Sport ist ja nicht wirklich hilfreich.

00:04:31: Aber der Körper ist sehr straf, sehr gesteht, so kann man sich's vorstellen und sehr hohen Belastungen ausgesetzt.

00:04:35: Das

00:04:35: kann ich von meinem Körper nicht behaupten.

00:04:37: Aber er ist auch hohen Belastungen vielleicht ausgesetzt.

00:04:41: Das ja,

00:04:41: aber das macht's dann auch.

00:04:44: Hey, pass mal auf.

00:04:45: Wann, also deine Tochter war gesund?

00:04:49: Keine Erkrankungen, Vorerkrankungen.

00:04:51: Also einfach ein gesunder, junger Mensch.

00:04:54: Genau.

00:04:55: Also gar

00:04:56: nichts.

00:04:56: Meine Tochter war und ist ein Sonnenschein tatsächlich vom ersten Tag an.

00:05:01: Das Licht der Welt erblickt, fünfe von fünfzig strahlte die Welt für uns alle.

00:05:05: Und sie war immer lebendig, immer aktiv, immer unter Menschen, offenfröhlich, engagiert.

00:05:12: Also wo sie war, war einfach die Sonne immer sportlich gewesen, war gut in der Schule.

00:05:18: Ja, also ich glaub, Multi-Task ging Millionen-Dinge auf einmal, also mich quasi Mini-Format.

00:05:23: Und plötzlich hat sie so ein bisschen so den Stecker gezogen.

00:05:26: Das ist das, was ich quasi immer so ein bisschen formuliere.

00:05:28: Und die hatte einfach...

00:05:29: Das

00:05:30: Corona-Virus, wie lange ist es jetzt her?

00:05:32: Vorher das heifische

00:05:33: Dribsenfieber, das wusste man nicht.

00:05:35: Was auch nicht ohne ist?

00:05:36: Kennt viele, deswegen nehme ich das, weil sie es einfach hatte.

00:05:39: Das war nur damals auch nicht erkannt.

00:05:41: Sie hatte dann einfach über, als sie war Tänzerin, dann ist sie zum Ton gewechselt, weil sie Bock hatte, was anderes zu machen, weil ihre kleine Bohne-Schwester einfach da in dem Bereich aktiv war.

00:05:50: Und dort sind einfach körperliche Belastungen aufgetreten, die ihr Achilleszenenpluröblehme verschafft haben, Knie beschwerden.

00:05:57: Und das konnte man nicht so richtig abklären.

00:05:59: Und dann kam der Winter, wo sie einfach so latent, sechs Wochen lang krank war, also so leichtes Fieber, immer blasser war, aber nichts Ausschlaggebendes für den Arzt.

00:06:08: Sie haben gesagt, na, irgendwas haut hier nicht hin.

00:06:10: Er hat immer die Schmerzen, die Schmerzen, ist hier zum MRT gegangen.

00:06:13: Und Physiotherapie und nichts hat wirklich geholfen.

00:06:16: Und

00:06:16: das war aber nach der pfeiferischen Trüsensäbererkrankung.

00:06:18: Genau, und da war irgendwie alles... komisch, so ein bisschen diffusen, haben wir sie einfach ein bisschen rausgenommen, wie man es halt so macht.

00:06:24: Sie hat sich weniger belastet und dann ging es so ein bisschen.

00:06:27: Und dann kam einfach ein Jahr später ungefähr die erste Corona-Infektion, das kam so alles zusammen.

00:06:33: Und da haben wir gedacht, irgendwie ist wie so ein Dijavu, und plötzlich ging es wirklich schlechter.

00:06:37: Sie hat Sie waren nicht schwer krank, dass sie in die Klinik musste.

00:06:41: Gabs doch viele, die hospitalisiert waren.

00:06:44: Aber bei ihr war's nur ein leichter Verlauf, der sich trotzdem dahin gehen äußerte, dass sie starke Kopfschmerzen hatte, was sie nie hatte.

00:06:51: Konzentrationsprobleme, Wortfindungsstörungen.

00:06:54: Ihr seid die Sachen aus der Hand gefallen.

00:06:55: Sie hat gesagt, die sind mal runtergefallen.

00:06:57: Es war am Anfang gar nicht klar, weil plötzlich ... Sonst fängst du mal an, sei konzentrier dich doch mehr.

00:07:02: Ja, pass mal auf.

00:07:05: War halt nicht so, sondern die Hand ist einfach aufgegangen.

00:07:09: Dinge, dass sie schlechter schlafen konnte.

00:07:11: Zuckungen hatte am ganzen Körper, der Tagnachtrhythmus sich verschoben hat.

00:07:15: Wir echt bis um drei oder vier wach gelegen haben, weil sie nicht schlafen konnte, dann Schmerzen hatte.

00:07:19: Also es war unfassbar krass und keiner konnte es richtig greifen.

00:07:22: Man hatte halt keinen.

00:07:24: Wenn man auch so schön sagt, Biomarga, man konnte nichts im Blut nach feststellen.

00:07:28: Es gibt nicht wie bei Rheuma, dass man irgendwie sieht, okay, es ist was entzündet oder so.

00:07:32: Es gibt ja ganz, ganz viele gute Möglichkeiten bei anderen Krankheiten.

00:07:36: Das gab es nicht.

00:07:36: Und dann haben wir wieder quasi einfach nur

00:07:39: ...

00:07:40: Versuch den Menschenverstand, die Mama instinkt einzusetzen.

00:07:43: Was brauchst du jetzt?

00:07:45: Was tut ihr gut?

00:07:46: Ruhe und liebevolle Mamapfleger und natürlich der restlichen Familie.

00:07:52: Dann ging es ein bisschen besser, aber das war ja schon die Zeit des Lockdowns.

00:07:55: Dann kam natürlich die Ärzte.

00:07:57: Das war ganz am Anfang

00:07:59: von Corona.

00:08:00: Es gab noch andere Kinder, die zuerst erkrankt waren, aber wir waren in der ersten Welle gefühlt mit dabei.

00:08:05: Und da waren ja alle Schäber fordert, woher nicht klar war, kommt es jetzt durch den Corona.

00:08:09: Virus, was macht der?

00:08:11: Und in diesem Zuge dieser ... Suche muss man sagen, was ist das Problem?

00:08:17: Das ist

00:08:17: seit fünf Jahren.

00:08:19: Sie ist sogar im sechsten Krankheitsjahr, wenn du diese EBV-Variante mitnimmst, aber seit fünf Jahren erkrankt.

00:08:25: Im Zuge dieser ganzen Recherche sind wir auf diese Entzündung getreuten.

00:08:31: Das sieht man dann im Blut.

00:08:33: Irgendwann hatte sie mal pfeifisches Riesenfilm.

00:08:35: Ich dachte, na klar.

00:08:37: Ich hab das oft gehört, auch im Bekanntenkreis, auch im engen Familienkreis.

00:08:42: an dem fiberischen Drüßentheber erkrankt sind, extreme Probleme haben nach einer Covid-Erkrankung.

00:08:47: Ja, weil es ist wie so ein Retrigger.

00:08:50: Das ist so der, der setzt alles

00:08:51: plötzlich wieder.

00:08:51: Ich kenne wirklich vier Menschen im nahen Umfeld, die, also zwei davon haben auch wirklich massiv Probleme auch, also wie mit, ich weiß, es ist fatig.

00:08:59: Ja, das ist gut, genau.

00:09:01: Mit so einer wirklichen Fatigue, die sehr, sehr, sehr schnell von bei neusten Sachen erschöpft sind.

00:09:07: Ja, und das ist, man muss immer so ein bisschen in dieser Außendarstellung aufpassen, weil du so vorsichtig warst grad mit Fatigue.

00:09:13: Was gar nicht geht, ist Müdigkeit.

00:09:14: Da denke ich immer, Leute, die sind nicht müde, die haben wirklich eine Fatigue.

00:09:17: Das ist wirklich, die können nicht mehr.

00:09:19: Genau,

00:09:19: die können nicht mehr.

00:09:20: Das gibt es auch bei Krebserkrankungen, wo man aber mit der Form von Fatigue, mit sanften Training und Steigerungen der Aktivität das wieder herstellen kann.

00:09:29: Bei der Fatigue nach EBV oder nach Covid bei ME-CFS ist genau das Gegenteil.

00:09:35: Das ist eher dann PEM, eine Post.

00:09:36: exzessionelle Malais, also eine Zustandsverschlechterung nach kognitiven Reizen, nach Einflüssen jeder Art.

00:09:43: Ja, weil das so anstrengend ist.

00:09:44: Genau, ich habe heute beim Herd von einer tollen Postkast gehört, da ging es um Hochsensibilität, Hochsensibilität.

00:09:50: Und es war genau das, wo ich dachte, ja, die haben keinen Filter, keinen Türsteher.

00:09:53: Das war für mich so ein Aha-Moment, wie kann man es noch besser erklären?

00:09:56: Die kriegen alle Reize ungefiltert und sind noch schneller erschöpft und können noch nicht mal vielleicht das Aufziehen der Gardine ertragen, weil das Licht ist schon too much.

00:10:05: Und das ist nicht bei jedem.

00:10:06: Natürlich gibt es da verschiedenste Ausprägungen.

00:10:08: Da ist ein schöner Vergleich mit MS, Multiple Sklerose.

00:10:11: Super anerkannt in Deutschland.

00:10:13: Keiner diskutiert, dass es diese Krankheit gibt.

00:10:15: So richtig krass erklärt, dass es auch nicht woher es kommt, aber es gibt Medikamente und eine Akzeptanz.

00:10:21: Das heißt, es gibt Phasen, wo diese Menschen Strahlen durch die Gegend laufen und dann kriegen sie einen sogenannten Schub und verschwinden.

00:10:27: Und dieser Schub ist aber akzeptiert.

00:10:28: Und bei EMECFS ist dieser Crash, wie es da heißt, nicht akzeptiert.

00:10:32: Also das ist total spannend, dass diese ... Wertigkeit Akzeptanz da noch nicht da ist und das muss ich dringend ändern, weil letztendlich das ist... Hat

00:10:40: sich da schon was geändert in den letzten Jahren?

00:10:43: Ja, also wenn ich natürlich sehe, was vor fünf Jahren war und jetzt sind es Welten, also ich meine, jetzt sitzen wir hier und unterhalten uns, du sagst, boah krass, ich kenne schon vier Menschen und jeder kennt irgendwo

00:10:51: bei jedem aus dem nahen Umfeld.

00:10:53: Also

00:10:54: da ist es so tatsächlich, auch wenn es immer so ein bisschen makaber ist, aber wie bei Krebs, man hat multiple Sklerose, jeder könnte irgendwann doch jemanden um drei Ecken oder jetzt im nahen Umfeld.

00:11:04: Von da ist Es hat sich was getan, klar, in dem Bewusstsein, dass es diese Krankheit gibt.

00:11:10: Doch leider immer noch mehr im Zusammenhang mit Long Covid.

00:11:12: Also man muss immer noch so ein bisschen nicht ersetzen.

00:11:14: Na ja, so Long Covid in einer ausgeprägten Form, weil sonst verstehen es viele nicht.

00:11:18: Ja, es passiert viel, aber doch noch viel zu wenig dafür, dass wir jetzt tatsächlich Jahr sechs hier sitzen oder ich hier sitze.

00:11:24: Und wir immer noch keine wirklich finale Therapie haben, kein Medikament entwickelt ist.

00:11:29: Gibt schon

00:11:29: irgendeinen Ansatz, man weiß, okay, das und das.

00:11:33: Gibt es irgendwie Besserungen?

00:11:34: Naja, letztendlich gibt es zu den Ansätzen erstmal Pacing, nennt sich das Sauberwort.

00:11:37: Also wirklich Energiemanagement.

00:11:39: Der Klassiker vom Vergleich ist wirklich so ein Handy-Akku, Batterie-Akku.

00:11:43: Wir alle wissen, wir laden unser Telefon nachts meistens auf.

00:11:46: Morgen starten wir mit hundert Prozent, denken, oh, geil, super, wissen wir kommen locker den Tag, egal was wir mit diesem Telefon machen.

00:11:51: Heutzutage ist ja alles mit dem Telefon möglich.

00:11:54: Bei den ME-CFS-Patienten passiert das wie ein Crash, genau.

00:12:00: Es fällt vielleicht nachts runter oder steckt nicht richtig am Stecker und es lädt nicht voll auf.

00:12:05: Also wachen die schon mit einem nicht vollgeladenen Akku auf und haben vielleicht vierzig, dreißig, zwanzig Prozent und müssen mit dem aber auch den Tag klarkommen.

00:12:12: Das heißt, die fahren ja alles runter.

00:12:14: Da kannst du halt nicht telefonieren, Videos gucken und alles Mögliche.

00:12:17: Und bei denen ist es halt, die unterscheiden.

00:12:21: Putze ich meine Zähne, gehe ich duschen, kann ich einkaufen gehen?

00:12:24: Oder kann ich jemanden als Besuch empfangen?

00:12:26: Oder kann ich lesen oder sonst irgendwas?

00:12:28: Da wirklich die banalen, überlebenswichtigen Dinge.

00:12:31: Und viele können ja auch gar nicht mehr aufstehen.

00:12:33: Also für die ist ein, sich umdrehen schon ein Crash.

00:12:36: Du Mia Dico.

00:12:37: Ja,

00:12:38: also Mia Dico genau.

00:12:39: Die ist ja bei der...

00:12:40: Also die setzt sich ja auch krass dafür ein.

00:12:43: Und ich muss auch echt sagen, dass es für mich auch immer wieder so das Herz bricht.

00:12:46: Voll.

00:12:47: Ich kenne die noch, also ich kenne die schon sehr lange als ein Studio.

00:12:50: damals in Hamburg, also sie ist eine ganz tolle Künstlerin auch und hat da gerade auch ihre Lieder geschrieben und aufgenommen und so weiter und war so einfach so eine lebendige, coole Frau.

00:13:06: Und jetzt liegt die da irgendwie im Bett und ich schaue mir das dann auch.

00:13:10: Ich finde das so toll, dass sie das auch immer öffentlich teilt, weil es ja auch Betroffenen wieder auch so viel hilft, zu wissen, ich bin nicht alleine auch.

00:13:16: Genau, es braucht

00:13:17: diese Sichtbarkeit.

00:13:18: Aber es ist so krass, einfach das zu sehen, was das mit einem Menschen macht, dass die einfach, die hat keine Kraft.

00:13:23: Also es

00:13:23: ist... Und dann die wenige Kraft, die sie halt haben, nutzen sie dann noch Veraufklärung, was ja auch also kursartig

00:13:28: ist.

00:13:28: Und dann noch irgendwie dann noch Hass abzubekommen.

00:13:31: Ja, voll.

00:13:31: Also

00:13:32: genau.

00:13:33: Ja, bist ja krank.

00:13:34: Und jetzt kannst du aber das und das noch machen.

00:13:35: Sie sieht ja immer nur wirklich die Best-of- oder die Best-of-schlechten Momente.

00:13:39: Und Mia kenne ich, in dem Fall muss man sagen, schon fast logisch durch dieses Engagement im Ehrenamt, ist sie ja auch aktiv und engagiert.

00:13:47: Und irgendwann kennen sie es so ein bisschen alle.

00:13:50: Also es schließt sich ja so ein Kreis oder die Bappe, wie man so schön sagt, und von da, also es ist großartig, was Mia macht mit ihren Möglichkeiten.

00:13:57: Und wir brauchen solche Stimmen wie Maria Weisbarn und Kurs.

00:14:00: Es gibt ja schon ganz viele bekannte in der Öffentlichkeit, aber es sind tatsächlich noch zu wenige.

00:14:06: Schauspieler oder Sportler, die sichtbar machen, dass sie erkrankt sind, sind noch zu wenige.

00:14:10: Warum?

00:14:11: Das würde ich auch gerne wissen.

00:14:12: Also wer das heute hört, sieht, bitte meldet euch.

00:14:15: Wir brauchen einfach mehr Stimmen.

00:14:17: Und so ging das ja damals bei mir auch los.

00:14:19: Sie gesagt habe, okay, wenn vorher schon ein ECFS erkrankte, vierzigtausend waren vor der Corona-Pandemie, wo sind denn die bitte in Deutschland?

00:14:26: Also es gab natürlich schon kleine Initiativen oder die deutsche Gesellschaft für ein ECFS oder Fatigazio, die aktiv waren, aber es war immer noch so ... Das ist ein Einzel-Schicksal.

00:14:38: Das glaube ich nicht.

00:14:39: Gehen Sie doch mal in die Psychosomatik.

00:14:42: Am besten wir trennen Mutter und Kind, weil sie das Problem sind.

00:14:45: Das hat man immer wieder.

00:14:47: Und diese Thematik mit Munchhausen bei Proxy, das Gefühl ... Es ist eine ganz klare Diagnose, das man unterstellt.

00:14:55: dass die Mutter, das Kind oder manchmal auch der Vater, das Kind abtlich krank machen, weil es ja total geil ist, um so ein Kind zu kümmern.

00:15:01: Klar, das macht voll Spaß.

00:15:02: Klar, das ist voll cool und darüber

00:15:04: definiere ich mich.

00:15:04: Und nur deswegen sitze ich ja wahrscheinlich auch

00:15:06: hier.

00:15:06: Ich mag das Ding jetzt, es gibt es wahrscheinlich auch, ja.

00:15:08: Aber das ist halt so krass, wenn es da einfach überhaupt nicht der Fall ist, sondern dann wird einem sowas unterstellt, das ist natürlich einfach...

00:15:13: Genau, und das ist wichtig, das natürlich zu differenzieren.

00:15:15: Klar gibt es solche Fälle, die waren

00:15:16: wichtig,

00:15:17: es wie Kindeswohlgefährdung in anderen Bereichen, gar keine Frage, oder wie es auch psychische Probleme gibt in Schulen oder bei Schülern.

00:15:24: logisch, auch durch die Corona-Pandemie durch Schulschliessung, gar keine Frage, weil man muss doch als erwachsener Mensch in der Lage sein, zu differenzieren, was ist jetzt der Ursprung?

00:15:33: Da kamen Scheibenbogen, ist quasi eine der rundumiertesten Ärztinnen, in diesem Thema im ECFS arbeitet Anna Charité in Berlin, sagt auch mal ganz klar, aber Krebs stellt es auch auch keine an Fragen und sagt, na sie sollten mal eine Psychosomate oder eine

00:15:46: Schade

00:15:46: nehmen

00:15:46: oder irgendwas oder das genau,

00:15:48: und dann wird das auch wieder gut, sondern es ist eine Krankheitsbegleitende Therapie, die definitiv wichtig ist, nicht bei allen, aber bei einigen.

00:15:56: Aber muss das halt differenzieren, weil wirklich die meisten haben eine unfassbare Resilienz.

00:16:01: Die haben da so ein Widerstandsvermögen, so wie auch Mianne oder andere, die einfach sagen, hey, es ist zum Kotzen, aber hey, was soll ich denn machen?

00:16:08: Also ich kann jetzt entweder dahin vegetieren, aber wenn ich noch ein bisschen Kraft habe, was ja auch nicht alle haben, muss man wirklich sagen, es gibt super viele Schwerst betroffene, die tatsächlich auch Triggerwarnung, Suizid wählen oder den Freitod wählen, weil sie einfach keine Chance mehr sehen, weil sie einfach fertig sind.

00:16:25: Und ich finde, das ist wichtig, dass das auch ein Thema ist, dass das benannt werden darf.

00:16:29: Aber auch wichtig, dass man natürlich nicht nur in diese Richtung gucken sagt, dass das alles hoffnungslos verloren, sondern auch guckt, okay,

00:16:34: was passiert.

00:16:35: Was war denn die Frage auch?

00:16:38: Pacen, also kleine Energiemanagement.

00:16:40: Und natürlich gibt es Symptomen, begleitende medikamentöse Behandlungen, hoher Blutschlag oder Schmerzen.

00:16:46: Da gibt es schon Dinge, aber das ist halt alles noch am Anfang.

00:16:49: Und es wird mehr.

00:16:51: Es gibt Medikamente, die man auch so genannt Off-Label nutzen kann, also die für andere Erkrankungen.

00:16:55: Was

00:16:55: hilft da zum Beispiel?

00:16:57: Naja, es ist so LDN, das ist so ein Klassiker.

00:16:59: Frag mir jetzt bitte nicht, wie man es sieht und so weiter.

00:17:01: Aber LDN ist das, was hilft.

00:17:03: Es hilft bei gewissen Dingen.

00:17:05: Iva Bradin, was den Herzschlag quasi reguliert.

00:17:07: Es hilft Kreatin definitiv, dass es etwas, was unfassbar hilfreich ist, auch bei meiner Tochter.

00:17:13: Kennt man eher aus dem Kraftsport und der Thematik, aber es hilft einfach bei psychosomatischem Problem auch, aber vor allem auch Regeneration der Zellen.

00:17:21: Das ist ein Thema.

00:17:22: Nikotinpflaster ist etwas, was immer wieder pro und kontra diskutiert wird.

00:17:27: Da gibt es seit Jahren quasi, ich wollte schon sagen, Experimente im Gotteswilligstudien oder eben Versuche von Betroffenen, das damit zu begleiten.

00:17:36: Klar, bei einem hilft es bei dem anderen nicht.

00:17:38: Das ist ja überall so.

00:17:40: Also das muss man einfach klar sagen, dass egal, was ich jetzt hier nenne, muss noch ärztlich

00:17:44: begleitet werden und so das auf

00:17:46: jeden Fall.

00:17:47: Aber es ist nichts, was jedem hilft.

00:17:48: Aber es gibt halt ganz, ganz viele Ansätze und ich finde, da muss man einfach gucken, was hilft einem und man braucht vor allem auch Ärzten, Ansprechpartner, die so ein bisschen offen sind, sich diesem Thema zu öffnen.

00:18:01: Hey, wann war der Punkt erreicht bei euch zu Hause, dass du gesagt hast, okay, das ist jetzt nicht mehr normal.

00:18:06: Das kann kein Virus mehr sein, der jetzt irgendwie ... Also irgendwann ist das ja wirklich, wenn dein Kind ja nur noch in den Seilen hängt.

00:18:13: Genau.

00:18:13: Also so richtig klar, glaube ich, war es erst so, dieses, dieser, wo der Schalter, sage ich mal, so bei mir umgelegt hat, als die zweite Infektion dann so kam.

00:18:20: Also klar, nach der ersten Infektion war das schon irgendwie etwas anders.

00:18:23: Und ich habe irgendwie gegoogelt, bin auch schon auf den Verdacht von MEcFS gekommen.

00:18:27: Ich weiß nicht mehr, wie.

00:18:28: Aber

00:18:28: ist die dann noch zur Schule gegangen?

00:18:29: Ja, dann war ja die Corona-Zeit, war Lockdown.

00:18:31: Das heißt, da war sie noch nicht in der Schule, wurde online unterrichtet.

00:18:34: Soweit es halt damals ging, jedes Bundesland hatte ja da spannende eigene Möglichkeiten.

00:18:39: Auch da ging es teilweise nicht, dass sie online selbst nur noch ohne Bild und Liegen teilgenommen haben.

00:18:44: Da war sie so schlaffer.

00:18:46: Weil sie konzentrieren hatte, keine Kraft, war einfach wirklich überfordert im Sinne von zu viel Information und keine Kraft, also einfach immer noch dauerkrankler Tent.

00:18:56: Dann ist sie wieder... Wenn

00:18:57: man ganz kurz, dann war die da zehn, elf, zehn.

00:19:00: Boah, das ist mal genau das zwölf, quasi dann so, das elf, zwölf, genau, das war so der Wechsel.

00:19:06: Und also so vierte Klasse in der Grundschule ging das los, sondern kam der Wechsel zum Gymnasium.

00:19:11: Und in dieser Grundschulphase, Lockdown war das dann auch ganz easy, jeder kannte sie, alles war okay, da braucht man sich noch nicht irgendwie erklären.

00:19:19: Dann kam nach dem Lockdown der Wechsel in die Schule, das war sowieso eine krass spannende Zeit, dann wurde sie eingeschult ins Gymnasium, dann waren so kurze Zeiten, wo die Schulen wieder geöffnet waren mit verschiedensten Systemen.

00:19:32: Da war sie dann stundenweise in der Schulung, da merkte man schon über irgendwas, das klappt immer noch nicht.

00:19:36: Und dann waren die Lehrern und die Direktoren damals einfach massiv genervt, gar nicht von der Person, als solches jetzt Kind nicht regelmäßig da sein kann, sondern einfach an, na was hatten jetzt ihr Kind?

00:19:46: Wir brauchen eine Diagnose und so geht das nicht.

00:19:48: Das Ding war aber wirklich, also die war einfach ständig wahnsinnig... Erschöpft.

00:19:55: Erschöpft hatte permanent Schmerzen, konnte sich nicht konzentrieren, hatte zittrige Hände, hat

00:20:01: die Beine durchgehen.

00:20:02: Man sollte mal gesagt, wenn man so eine klassische Schmerzgalen von eins bis zehn, weil sie regelmäßig auf ne neun bis zehn, Punkt.

00:20:08: So, ohne irgendwie da was tun zu können.

00:20:10: Das können klar keine andere Erkrankung auch machen.

00:20:13: Ich glaub, Rheumapatienten wissen genau ins Klar, wovon man spricht.

00:20:16: Man lernt dann damit zu leben.

00:20:18: Oder sie durfte dann halt aufstehen im Unterricht.

00:20:21: Oder man hat dann halt, weil das war's noch nicht so schwer ausgeprägt.

00:20:23: Das ist ja genau das.

00:20:24: Es muss ja nicht immer gleich einen total wegfiegen, sondern es ist so ein steigender Verlauf von, es wird am Anfang, es ist noch nicht ganz so schlimm und dann wird es immer schlimmer, weil man immer über diese Belastungsgrenze geht und damit verschlimmert

00:20:35: man es.

00:20:35: Und das ist dann ihr, weil es noch mehr Kraft kostet.

00:20:38: Genau, weil es noch mehr Kraft kostet.

00:20:39: Könnte

00:20:39: man dann, weißt du,

00:20:40: zufällig,

00:20:41: wäre es dann besser, wenn man merken würde, zum Beispiel nach der Corona-Infektion?

00:20:46: Man neigt jetzt zu so einer Fatigue, dass man wirklich sagt, okay, ich bleibe jetzt... Klar,

00:20:51: definitiv.

00:20:51: Ich mach mal bei Grippe auch so, ne?

00:20:52: Also, da gibt man ja auch nicht gleich sofort wieder Arbeit und dann merkst du, irgendwie bin ich noch nicht so richtig fit.

00:20:56: Also, man kannst so auch verhindern, dass man so schwer erkrankt.

00:20:58: Genau, das ist also... Krass.

00:21:00: Das ist jetzt, glaube ich, nichts, was man so pauschalmedizinisch unterschreiben könnte.

00:21:04: Wichtig ist, erst mal jede Neuinfektion zu vermeiden, ganz klar, auch jede Impfung ganz klar zu überlegen mit dem Kinderarzt oder Arzt zusammen, pro und kontra, abwägen.

00:21:13: Aber vor allem auch, wenn man jetzt infiziert wurde, wie auch immer, man kann ja nicht den ganzen Tag mit Maske durch die legen laufen.

00:21:20: Also das Leben muss ja dafür weitergehen.

00:21:22: Aber wenn man dann erkrankt, dass man merkt, man hängt noch an den Seilen, dann bitte courier dich aus und dann bitte, finde Möglichkeiten.

00:21:29: Das ist genau das Problem, was ich euch auch bei einem vollen Podcast, beim Herfahren gehört hab.

00:21:33: Das Schuhsystem ist dafür gar nicht ausgelegt.

00:21:36: Das

00:21:36: Schuhsystem ist ihr für gar nichts ausgelegt,

00:21:38: also für

00:21:39: Bullshit.

00:21:41: Genau, das ist ein Problem, wo du denkst, ey, wenn es schon nicht mal für die gesunden Kinder ausgelegt ist.

00:21:45: Und der Schulsystem

00:21:46: ist so ein Witz einfach.

00:21:48: Vom Scheitel bis zur Sohle.

00:21:51: Auf der einen Seite hast du eine Schulpflicht, wo es heißt, du musst in die Schule gehen, du musst deine Jahre verbringen.

00:21:56: Aber wenn dann irgendwas dazwischenkommt und jemand andere Meinungen hat, anders in Richtung FPG ist, dann bist du total raus.

00:22:02: Egal,

00:22:03: wenn irgendetwas nur anders ist und nicht ins System passt

00:22:05: und

00:22:06: ins System beschissen ist, dann hast du einfach ein Problem.

00:22:08: In

00:22:09: diesem Fall

00:22:09: natürlich

00:22:10: diese Kinder, die jetzt auch noch irgendwie anders sind, das geht ja

00:22:13: gar nicht.

00:22:14: Geht gar nicht.

00:22:14: Wie

00:22:14: soll man damit umgehen?

00:22:16: Wir haben noch nie Kinder gehabt, chronische Erkrankungen kennen wir gar nicht.

00:22:19: Und da bleibt jetzt auch so.

00:22:20: Na noch geiler ist dann, geht doch bitte an die Förderschulen.

00:22:23: So nach dem Motto der negative Stempelförderschulen, sorry die das hören, Förderschulen sind großartig, aber zu sagen, na dafür sind wir nicht ausgerichtet, wir haben keinen Fachpersonal, wir kennen ja auch nicht die Erkrankungen oder wir können ja nicht nur Schulbegleiter haben.

00:22:35: Ah, ein Sonderstaat ist zu beantragen, boah das ist schon echt schwierig.

00:22:39: Ne, also am besten ist es, wir gucken mal, wie wir ihr Kind anders begleiten können.

00:22:43: Andere Schule ist total super.

00:22:45: Und wenn es dann aber klar ist, dass es ja Normen oder Gericht... Also das ist... Es gibt Urteile von der EU, dass es ein Recht auf Bildung gibt.

00:22:53: Welche Überraschung?

00:22:54: Logisch.

00:22:54: Inklusion ist ein Recht.

00:22:55: Wir leben in Deutschland, eine Exklusion.

00:22:57: Es gibt seltene Ausnahmen, dass schon das ganz toll machen, Lehrer, das ganz toll machen.

00:23:00: Aber

00:23:00: es sind leider Ausnahme.

00:23:01: Ausnahmen sind Einzelfälle.

00:23:03: Das sind die Einzelfälle.

00:23:04: Es ist nicht standardisiert,

00:23:06: dass du merkst, aber ich so, wow.

00:23:08: Es ist nicht standardisiert, dass klar ist, wie werden diese Kinder unterrichtet.

00:23:11: Es gibt Nachteilsausgleiche, die sind aber nicht... Und

00:23:14: das Ding ist ja, weißt du was?

00:23:16: Es ist ja auch okay.

00:23:17: Mal überfordert zu sein, zu sagen, okay, da kommen jetzt was auf uns zu in unser System.

00:23:22: Das bringt uns jetzt auch ... vor Herausforderungen.

00:23:26: Da wissen wir jetzt auch, aber die Art und Weise, wie man damit umgeht, ist teilweise einfach so ätzend.

00:23:32: Das ist noch so hinterweltlerisch, sag ich immer.

00:23:34: Voll,

00:23:34: man ist einfach so, komm und bemüht euch doch ein bisschen, auch mit neurodivergenten Kindern.

00:23:38: Also ich helfe jetzt wirklich, aber von, weißt du so ein bisschen mal, wenn ich mit dem Tellerrand rausche, ist das so schwer?

00:23:43: Das

00:23:43: ist ja nicht schwer.

00:23:43: Das ist ja nicht total einfach.

00:23:45: Aber

00:23:45: anscheinend

00:23:45: auch so.

00:23:45: Sie fühlen ja mal so, als ob irgendwie zwanzig Kinder plötzlich irgendwelche Besonderheiten haben in der Klasse.

00:23:49: Haben sie aber nicht.

00:23:50: Das sind vielleicht mal eins in der Klasse, die irgendwie besondere...

00:23:53: Und lass es doch... mehr sein.

00:23:55: und Menschen sind unterschiedlich.

00:23:58: Das ist aber tatsächlich in unserem Schuhsystem nicht gewollt und dann ist ja jedes Bundesland regelt das ja anders.

00:24:05: Also jeder bezirkt das ja schon anders und dann am besten noch jede Schule und jede Schulsysteme.

00:24:10: Also vergiss ich.

00:24:10: Also von daher ist das

00:24:12: ein riesen

00:24:12: Problem.

00:24:13: Also deine Tochter, wann war dann, also nach der ersten Infektion war es schon nicht mehr so super?

00:24:20: Genau, war nicht mehr so super.

00:24:21: Und dann kam die, kam ein Jahr später, das ist immer ganz spannend, war so ein Jahrversatz, immer kam die zweite Infektion.

00:24:26: Also sie hatte sich dann so langsam wieder aufgepeppelt, war in der Lage teilweise in die Schule zu gehen.

00:24:31: Wir haben gedacht, okay, jetzt haben wir das Schlimmste überwunden und dann war viel... im Februar, März, zweiundzwanzig, dann hatte sie die nächste Infektion.

00:24:39: Das war so krass, da waren innerhalb von Bruchteilen, von Tagen konnte man zugucken, wie aus diesem agieren Kind.

00:24:45: Also innerhalb wirklich von zwei Wochen ging nichts mehr.

00:24:47: Sie konnte erst noch gehen, dann konnte sie langsam gehen, dann konnte sie nur noch stehen, mit Stehen, mit Hilfe, dann konnte sie nur auf viel Füßler standen, dann konnte sie nur noch liegen, dann konnte sie, und dann war nichts mehr möglich.

00:24:57: Sie konnte sich nicht mehr alleine umdrehen.

00:24:59: Die Decke war zu schwer, es war die Hölle.

00:25:01: Ich hab ja schon geahnt, was es ist.

00:25:04: vorbereitet, hat in einem halben Jahr vorhin schon ein fettes Buch gelesen über im ECFS, habe Nacht durchgelesen, Rotzen Wasser geheult, mein Kind hat dann irgendwann geschlafen, morgens um vier, ich habe mir dieses Buch durchgelesen, habe gedacht.

00:25:17: Alter, jetzt ist es vorbei.

00:25:18: Also mein Kind stirbt entweder vor mir oder es endet im Dunkeln.

00:25:23: Klar, es gibt auch Hoffnung.

00:25:24: Habe ich noch in der Bücher gelesen, aber alle mit irgendwelchen erfolgslosen Therapien.

00:25:27: Ich habe gedacht, alles klar im ECFS.

00:25:29: What the fuck?

00:25:30: Fünf Buchstaben, die ich nie wieder eigentlich in meinem Leben haben möchte.

00:25:32: Ich habe gedacht, fünf ist meine Lieblingszahl.

00:25:34: Plötzlich wird es die Hölle.

00:25:35: Ich habe gesagt, jetzt muss ich den Schalter umlegen.

00:25:37: Und dann habe ich gedacht, okay, was sie jetzt braucht, ist Ruhe.

00:25:39: Das war genau der Punkt.

00:25:40: Und ich muss... Ich muss eine Lösung finden, wie ich diesem Kind helfen kann.

00:25:44: Und dann war klar, wer ist noch erkrankt, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da,

00:26:05: da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da, da.

00:26:07: Und nach der zweiten Infektion, das war innerhalb von zwei Wochen, das hier

00:26:11: wirklich

00:26:11: so schlecht

00:26:12: ging.

00:26:12: Es ging so schlecht, war wirklich nichts mehr möglich.

00:26:15: Sie konnte dann auch nicht mehr gehen.

00:26:16: Das war richtig krass.

00:26:17: Es war keine Möglichkeit, dass sie... Auch mithilfe alleine stehen konnte.

00:26:22: Es gibt Bilder im Netz, wir haben ja quasi auch ein Social Media Kanal, wo sie quasi mit mir zusammen haben wir dann beschlossen, wir müssen in die Öffentlichkeit gehen, müssen das sichtbar machen, weil diese Erkrankung bei Kindern und Jugendlichen noch unsichtbarer ist als eh schon.

00:26:34: Da siehst du wirklich Bilder, Videos, wo sie einfach zartdünn ist, wo die Beine schlackern, sie keine Möglichkeit hat zu stehen.

00:26:40: Das ist vielen so gegangen, auch Erwachsenen.

00:26:44: Und dann hat man versucht, wir natürlich wieder irgendwie... Na ja, mit sanfter Belastung das Ganze wieder zu steigen.

00:26:50: Wie

00:26:50: lange hast du dir dann erst mal gesagt, okay, wir machen jetzt erst mal irgendwie ein Cut?

00:26:56: Das war ja sowieso schon vorbei.

00:26:57: Schule war eh schon raus, weil sie gar nicht dann mehr beschulbar war.

00:27:01: Es war wirklich so der Winter, einundzwanzig, zweiundzwanzig war, merkte man schon wieder, die Belastung nimmt zu.

00:27:06: Wir müssen sie aus der Schule rausnehmen, weil sie es einfach nicht schafft.

00:27:09: Das heißt, da war schon so ein bisschen der Kampf, sie rauszunehmen und ein Indikationsstatus zu beantragen, weil so ist es bei uns in Sachsen.

00:27:16: Integrationstaat, das bedeutet einfach eine besondere Förderung und ein paar mehr Rechte, obwohl das auch alles ein Witz ist, aber theoretisch.

00:27:24: Der war gerade dabei geprüft zu werden und dann ging es ja einfach so schlecht, dass es sowieso egal war.

00:27:29: und dann war klar, wir müssen sie sowieso fix aus der Schule rausnehmen, sie war halt nicht mehr geschulbar.

00:27:34: Das war so April.

00:27:35: Und dann tatsächlich hat sie es aber wieder mit Kampfgeist, muss man wirklich sagen, bis zum Juli geschafft, dass sie wieder stehen konnte.

00:27:43: Also natürlich ganz... Wie

00:27:44: war das für deine Tochter?

00:27:45: Zum Alter, das ist ja wirklich furchtbar für alle, die mitteiligt.

00:27:49: Das Leben draußen läuft weiter.

00:27:51: Die Geschwister, da war ich noch in einer Patch-Verkonstellation.

00:27:54: Also ich war zwölf Jahre mit einem Mann zusammen und wir hatten einfach vier Kinder.

00:27:58: Also zwei waren seine, die er mitgebracht hat in die Beziehung.

00:28:01: meine Tochter mitgebracht, dann gibt es ein gemeinsames Kind, also Patchwork mehr geht nicht.

00:28:06: Und die war das alle krass, aber krass ist natürlich für meine Tochter, weil sie einfach zusehen musste, wie das Leben weiterläuft.

00:28:13: Das ist ja, also das ist so schlimm, wenn alle zur Schule gehen können, ihre Freunde besuchen, die müssen aber leise sein bei uns.

00:28:20: Also es war wirklich klar, durch den, der meistens einen verschwommenden Tag Nacht drückt, das heißt, sie schlafen ganz oft wirklich bis um zwei, um drei, wenn sie überhaupt schlafen können.

00:28:29: Alles.

00:28:29: Und dadurch, dass sie überhaupt schlafen können, müsste morgens alles leise sein.

00:28:34: Das heißt, das ist das, was man eigentlich kennt in der Familie.

00:28:36: Aufstehen, Bäm, gute Laune, Musik an, ja, sonst scheint es schlechte Laune, ist nicht, los geht's, da, da, da.

00:28:41: Fällt ja total flach.

00:28:42: Ich bin ja nur dabei gewesen, seit leise, achtsam, da, da, da.

00:28:45: Bis die vielleicht aus der Schlücke kommen sind, dann waren vielleicht Nachmittagsfreunde da, muss schon wieder reglementieren, ist so laut.

00:28:50: Also ich hab gedacht, ich dreh durch, ja.

00:28:51: Wolltest

00:28:51: du überhaupt noch arbeiten zu der Zeit?

00:28:53: Also ich mein, das ist ja...

00:28:54: Na ja, da ich das selbstständig war, war es so ein bisschen mein Rettungsanker.

00:28:58: Also ich glaube, das ist etwas, was mich tatsächlich gerettet hat.

00:29:01: weil ich sage mal, ich kenne ja viele Eltern, die entweder gekündigt worden sind oder einfach den Job pausieren mussten.

00:29:08: Ich war weiterhin selbstständig.

00:29:09: Meines Geld verdient sich ja nicht von alleine.

00:29:11: Also von da habe ich meinen Bereich ja scheinbar.

00:29:14: Das wird nun schon.

00:29:15: Fazit.

00:29:15: Und was ich werden möchte, hier bitte.

00:29:17: Für karitative Zwecke.

00:29:19: Nee, tatsächlich habe ich weiter in meinem Bereich Frauengesundheit gearbeitet.

00:29:22: Ich habe meine Personal-Trainings gegeben und habe auch für einen weiter betreut.

00:29:25: Das war so mein Rettungsanker, aber auch klar, es war ein Riesenspagat.

00:29:29: Du musst ja immer gucken, wann wird meine Tochter wach?

00:29:33: Wann kann ich Termine legen?

00:29:35: Was passiert, wenn sie in diesem Termin wach wird?

00:29:37: Weil sie ja jetzt mittlerweile zwei Jahre schwer pflegebedürftig ist.

00:29:40: Sie hat ein Pflegegrad vier, kann weiterhin nicht laufen, kann weiterhin nicht

00:29:43: gehen.

00:29:44: Also dann kann bis heute nicht gehen.

00:29:46: Also die ist seit vier Jahren

00:29:48: ... Ja, in dem Fall kam der Cut, weil wir zweimal gesprungen sind.

00:29:51: Also, sie war dann im Februar, im März, im März, normal erkrankt.

00:29:55: Dann hat sie sich bis Sommer wieder aufgerappelt, sag ich mal, mit sanften Trainingmethoden, würde ich das irgendwie nicht benennen, aber es ist halt besser geworden.

00:30:05: Und dann ziehe ich voller Elan, weil wir dann in Frankreich im Urlaub, da hatte sie schon eine Rollstuhl, weil sie trotz dessen das zwar laufen konnte, aber keine langen

00:30:12: Strecken.

00:30:13: Das ist auch mal wichtig zu sagen, also berappelt hin oder her, aber...

00:30:15: Genau, sie war trotzdem nicht immer noch auf einem krass schlechten Niveau.

00:30:19: Sie war in der Lage, kurze Strecken zu gehen, aber die meiste Zeit musste sie im Rollstuhl sitzen.

00:30:22: Das ist ja schon ein Nummer.

00:30:24: Also als in diesem Alter irgendwie, da war sie vierzehn, fünftes, vierzehn, irgendwie einen Rollstuhl zu akzeptieren, um zu sagen, hey, dann komme ich wenigstens mal an die Elbe, die nur hundert Meter entfernt ist, aber besser, ich bin da unten, also wenn ich gar nicht hinkommen oder ich kann mit euch in den Urlaub fahren, aber der Urlaub ist nicht so, dass wir jetzt überall hinfahren können, sondern wir mussten genau überlegen, wo fahren wir hin.

00:30:40: Wir sind im Wohnmobile unterwegs gewesen.

00:30:43: Wo fahren wir hin?

00:30:43: Welche Locations haben wir?

00:30:45: Wie kommen wir dort mit dem Rollstuhl klar?

00:30:47: Die meiste Zeit war der Resterfamilie ohne uns unterwegs.

00:30:50: Ich bin meiner Tochter im Rollstuhl auf dem Campingplätzen geblieben, weil einfach das gar nicht möglich gewesen wäre.

00:30:55: Also jeden Tag in Ruhe hinfahren, Eindrücke, verschiedene Abläufe, Gerüche, Geräusche.

00:31:01: aussichtslos.

00:31:02: Da ist einfach Game Over und desto schlechter ist den geht, desto schlimmer werden auch die Schmerzen oder die Empfindsamkeiten.

00:31:09: Deswegen ist dieser Vergleich mit anderen in Krankung und er sieht die Überforderung ganz gut.

00:31:13: Und dann ist sie mit dieser Energie, hat sie gesagt, Mama, irgendwie, es wird schon.

00:31:17: Da wusste sie auch schon, um die Schwierigkeit, dass man eine Belastungsgrenze hat und die nicht überschreiten sollte, wusste sie schon.

00:31:24: Aber hey, wir witzten im vierzehn-fünfzehnjährigen Mädchen sagen, du, ne?

00:31:27: Okay, take care und mach mal weniger.

00:31:31: Das Leben geht später weiter.

00:31:32: Da hat sie es geschafft, wieder in die Schule zu gehen.

00:31:34: Die Schule war leider nicht in der Lage, sie mitzunehmen in Klasse sieben.

00:31:37: Sie musste also, obwohl sie sich hochgekämpft hat, obwohl es keinen Grund gab, sie nicht mitzunehmen, musste sie zurück in die sechste Klasse.

00:31:44: Aber ich denke, wie schlimm und grausam muss man eigentlich noch sein.

00:31:48: Sie ist in der sechste Klasse, hat einen tollen Anschluss gefunden, war eine Woche in der Schule stundenweise und dann war es vorbei.

00:31:55: Und diese Woche Schule hat ihr, muss ich sagen, erneut das Genick gebrochen, weil die Schule und die Lehrer es nicht geschafft haben, obwohl ich ein Jahr lang Mails geschrieben habe, lehst euch durch durch, das ist die Erkrankung, wir haben die Dir, dann hat mir die Diagnose auch irgendwann.

00:32:09: Es ist ME-CFS, es bedeutet das, das, das.

00:32:11: Wie kommt

00:32:11: man eigentlich, schon, dass ich sich jetzt unterbreche, aber das ist das Thema.

00:32:14: Es gibt so viele Fragen.

00:32:16: Wie habt ihr letztendlich auch überhaupt diese Diagnose bekommen?

00:32:19: Hartnäckigkeit, würde ich jetzt nicht, doch schon auch.

00:32:22: Oder

00:32:23: haben die erst mit was anderem so gemunkelt, was es sein könnte?

00:32:27: Nee, es war eher so.

00:32:28: tatsächlich... Dadurch, dass ich recht gut vernetzt bin, damals schon durch meine Arbeit kannte man sich dann irgendwie in verschiedensten Bereichen, ob das jetzt, was ich immer dabei bei der Zeitung arbeite, beim Film.

00:32:39: Und schon hat man im Gespräch gehabt, Mensch, deine Tochter, da, da, da.

00:32:41: Und dann war ja Long Covid wirklich so dieses Thema, weil jeder dachte, es ist ja nur, wenn Corona auftritt.

00:32:46: Und deswegen ist Long Covid entstand, ein kurzer Sideway, was einfach ... Schade ist, weil eigentlich ist es teilweise wirklich ME-CFS in super leichten Ausprägungen.

00:32:55: Das jetzt mal am Rande.

00:32:56: Und dann kamen die ersten Kliniken, so halt auch jener, die im Kinder aufgenommen haben, um sich diesem sonderen Krankheitsbild, sag ich mal, anzunehmen.

00:33:03: So, und da klar gab es vor, auch schon diese zwei Zentren ME-CFS, die erwachsenen waren in der Charité in Berlin und die Jugendlichen in München bei der Uta Behrens.

00:33:13: Das waren die schwersten Fälle, die wurden aber nur regional betreut.

00:33:16: Wenn du nicht in Berlin oder München gewohnt hast, sag ich mal, hast du schon fast keine Chance dorthin zu kommen.

00:33:21: Dann gab's die ersten Kliniken, die sich den Kindern- und Jugendlichen mit Corona-Folgen angenommen haben.

00:33:26: Das war jener.

00:33:27: Es war auch ein langer Weg mit natürlich erst mal dorthin fahren, Prüfung machen, das zweite Prüfung, zwei Tage Tests gehabt von verschiedensten Sachen, wo klar festgestellt wurde, das geht nicht, das geht nicht, das geht nicht.

00:33:38: Aber so richtig ein Biomarker gab's auch nicht.

00:33:40: Es war einfach nur ... Dann kommen sie mal wieder, wenn's nicht besser wird.

00:33:46: Im halben Jahr, okay.

00:33:47: Bist

00:33:47: du runtergebrochen, was machst du bis dahin?

00:33:49: Auch in Dresden war ich in der Klinik ganz am Anfang und hab gesagt, irgendwas stimmt nicht.

00:33:53: Dann haben sie quasi nach einer Woche, glaube ich, da wir da waren, uns wieder entlassen.

00:33:58: Und ich weiß nur, beim Abschlussgespräch saß ich heulend, da hab ich gesagt, ja, und jetzt?

00:34:02: Ja, also, ME-CFS, das ist es bestimmt nicht.

00:34:04: Und machen sie doch bitte mal eine psychosomatische Kur.

00:34:07: Und wie gesagt, da ging das los.

00:34:08: Und ich saß heulend da, ich saß aber, warum gibt's dieses Krankheitsbild?

00:34:12: Also, ich mein, es gibt auch RCD mit Arbeiten.

00:34:14: Ich versteh's nicht.

00:34:14: Was soll ich denn jetzt tun?

00:34:15: Lassen Sie mich wieder nach Hause, mein Kind geht schlecht.

00:34:17: Er hat Schmerzen, kann nicht gucken, kann nicht laufen.

00:34:20: Ist das ein Scherze, oder?

00:34:21: Und so liebt das ja ewig.

00:34:22: Du

00:34:22: stehst

00:34:23: da, mit deinem

00:34:24: Kind, dem es so schlecht geht.

00:34:25: Genau, und da hab ich so geheult und gedacht, so, und dann tröstet dein Kind, ich plötzlich denke, stopp, hier ist jetzt irgendwas anders.

00:34:31: Und dann kam dieser Umkehrmoment, dann, wie gesagt, kam diese Schule.

00:34:37: wo sie die Woche gewesen ist.

00:34:39: Und die

00:34:39: ist aber auch mit

00:34:41: dem Rollstuhl in der Schule?

00:34:42: Genau, dann war es schon mal ein Kampf, überhaupt einen Schlüssel für den Fahrstuhl zu bekommen und irgendwie die Pläne so anzupassen, dass es irgendwie möglich war.

00:34:49: Und dann konnte sie teilweise ja auch gehen, sollte aber zu Energiemanagement, Zwecken keine langen Strecken laufen.

00:34:55: Und zu der Woche hatte sie auch Schwimmutterricht.

00:34:57: Klar, was machen Kinder?

00:34:58: Ich bitte unbedingt mal zum Schwimmutterricht und ich pass auch auf.

00:35:01: Das

00:35:01: hat auch gerade ein Alter, das ist natürlich auch

00:35:04: so beschiffene.

00:35:06: Vor der Schule ist eine Bushaltestelle.

00:35:09: Nein, die gehen natürlich nicht in diese Bushaltestelle, sondern, keine Ahnung, ein Kilometer weiter und Achtung nehmen diesen Roll schon nicht mit.

00:35:15: Das heißt, mein Kind ist diesen Kilometer gelaufen, war beim Schwunderricht, dann haben sie sie nicht nach Hause begleitet und gesagt, ja, die schaffen das schon alleine.

00:35:22: Dann war das Kind den ganzen Tag unterwegs und das war einfach zu viel.

00:35:25: Vorher sind sie noch zwei Tage vor dem Sportunterricht, wurde sie animiert vom Sportlehrer, doch bitte noch mal eine Balkenübung vorzuzeigen, weil sie können das ja so toll.

00:35:32: Na klar, weil das schießt so das Adrenalin hoch, die verpassen ihre Baseline und sind einfach voller Feuer, so wie wir irgendwie, wenn wir keine Ahnung Bock haben, noch länger aufzuleiten.

00:35:42: Da kann sich von einem Teenager halt nicht erwarten, dass er das selber checkt.

00:35:45: und das Problem ist auch einfach, dass die Aufklärung ja auch...

00:35:48: gar nicht da

00:35:49: war.

00:35:49: Nicht da war?

00:35:49: Oder auch, woher soll der Lehrer, wenn er sich nur nie mit dem Thema beschäftigt hat, was natürlich schade ist?

00:35:54: Na ja, ich sehe das anders, wenn ich den Spot fahre.

00:35:57: Ich habe ja ganz viel zugearbeitet und habe gesagt, okay, selbst finde ich das als Mutter so einschätzt.

00:36:01: Hier sind die Organisationen, hier sind Vereine.

00:36:04: Hier ist es quasi der Arztbrief.

00:36:06: Also ich meine, was muss da bitte noch passieren?

00:36:08: Das bedeutet das, bitte tut das, achtet darauf.

00:36:11: Und wenn Sie es nicht schaffen, sich verdammt noch mal daran zu halten, dann denke ich mir, Das passiert auch bei keiner anderen Krankheit.

00:36:17: Im Diabetes-Kranken gebe ich auch nicht einen Zuckerland und sagst, bitte schön, hier ist doch noch mal was, danach wird schon besser.

00:36:22: Ist doch noch ein Stück Kuchen und stelle dich nicht so an.

00:36:24: Eigentlich hätte die wirklich auch jemanden gebraucht, der sie eigentlich wirklich betreut.

00:36:27: Es gibt ja auch wirklich, ich kenne auch Diabetes erkrankte Kinder,

00:36:31: auch

00:36:31: immer jemand dabei ist, weil es so krass ist.

00:36:33: Es kann ja auch kein Lehrer...

00:36:35: Überhaupt nicht.

00:36:35: Und deswegen,

00:36:36: glaube

00:36:36: ich, ist es damals diese Gratwanderung.

00:36:40: Ich habe jetzt wirklich vor zwei Tagen ein Lehrer aus der Schule getroffen, der damals auch nicht... richtig reagiert hat, weil er es nicht wusste.

00:36:47: Da sind wir damals in einem Eltern-Lehrer-Gespräch gegangen mit den Direktoren.

00:36:51: Das war echt nicht gut für ihn damals.

00:36:54: Und den habe ich jetzt getroffen und hat gesagt, oh, wissen Sie, was, Frau Leck, das war so Augenöffnern dieses Gespräch.

00:37:00: Ich

00:37:00: hab,

00:37:00: es war großartig.

00:37:01: Also, es war so, wir haben beide fast geheult, weil das so ...

00:37:05: Und das sind so Momente, wo ich auch räumen könnte, weil es so schön ist.

00:37:08: Ich dachte, es war

00:37:09: so gut, gegen zu halten.

00:37:10: Und er hat gesagt, das war mein Aha-Moment.

00:37:12: Ich hab's einfach nicht verstanden.

00:37:13: Wir haben uns was geschickt.

00:37:14: Auch

00:37:14: stark von dem, dass er das überhaupt so sagen kann.

00:37:18: Wir müssen also weiterkämpfen, Aufmerksamkeit schaffen.

00:37:21: Klar gibt es auch tolle Lehrer, auch in Berlin oder so.

00:37:23: Da gibt es schon Schulen, die machen Spendenläufe und so weiter.

00:37:26: Man muss wirklich differenzieren zwischen, was war vor fünf Jahren, vor drei, vor zwei.

00:37:30: Das war der Ursprung, wo ist es?

00:37:32: Das ist auch eine Glückssache, wo bist du und wie sind denn die Leute drauf?

00:37:36: Definitiv.

00:37:37: Aber am Ende muss man schon ein bisschen auch schauen.

00:37:40: Es ist jetzt keine seltene Erkrankung.

00:37:42: Das, was ich eingangs sage, das sind super viele Betroffenen.

00:37:45: Es gibt unglaublich viel Informationsmaterial, es sind fünf Buchstaben.

00:37:49: Also ich meine, HIV kann auch jeder sich merken oder MS oder weiß der Kuckuck, was ja Influencer ist.

00:37:54: Es ist auch nicht so leicht, von der Lippen zu bringen.

00:37:56: Also bitte ME, CFS wirklich als Abkürzung.

00:37:59: ME ist mehalkische Enzephalomylitis.

00:38:01: Das kann sich keine Sorgen merken, großartige

00:38:03: Unentzündung im Hirn.

00:38:05: Das gibt es auch total tolle Sachen jetzt bei Studenten, die das wirklich vorgelesen bekommen.

00:38:09: wie bitte?

00:38:10: Voll cool, gibt auch geile Theaterstücke, also es passiert was.

00:38:13: Und CFS ist für das Chronic Fatigue-Syndrom, was aber wirklich kein reines Erschöpfungssyndrom ist, sondern wirklich eine Erkrankung, eine Ausprägung.

00:38:21: Und von daher ist es schon auch wichtig, diese Buchstaben zu kennen und zu hinterfragen.

00:38:25: Und wie du sagtest, man muss ja nicht alles wissen, um jetzt so ein bisschen diese Ernsthaftigkeit wieder reinzubringen.

00:38:30: Aber man kann Dinge nachlesen.

00:38:31: Es gibt auch Schüren von verschiedensten Vereinen.

00:38:34: Und man kann einfach auch die Eltern fragen und so ein bisschen mitgehen und nicht immer alles in Frage.

00:38:39: und das ist total wichtig, weil ich sage mal, wir als Eltern schafft können natürlich viel machen, was so Aufklärung betrifft, aber da braucht es noch ganz viel, auch seitens natürlich der Politik und von Studiengeldern, Forschungsgeldern mal abgesehen, das ist noch ein riesen Feld, aber tatsächlich braucht es einfach einen Zuhören.

00:38:55: So wie wir jetzt hier sitzen und uns austauschen, einfach einen akzeptieren und nicht jedes Mal hinter Fragen sagen, wirklich, so wie bei mir vorne, heute ist aber ein guten Tag oder bei meiner Tochter, wo denkst du, ja, die sieht doch aber total gesund aus.

00:39:06: Ja na klar, fucking noch mal.

00:39:08: Unsichtbare Krankheit.

00:39:09: Also ich meine noch so bei anderen Erkrankungen auch.

00:39:11: Da stellt sie doch keiner hin bei einem Krebs.

00:39:12: So sieht es überhaupt nicht krank aus.

00:39:14: Also du Krebs hast, glaube ich, nicht.

00:39:15: Soll ich dir erstmal meine Blutbilder geben und so ist es bei unseren Erkrankungen auch.

00:39:18: Ja, absolut.

00:39:18: Das ist halt mega

00:39:19: frustrierend, weil man halt in so einer Situation ist und dann muss man sich auch immer noch so erklären.

00:39:23: Ja, das ist für die Kinder auch nicht schön.

00:39:25: Und ich meine, das ist besser geworden, auch in Anzeptanz von den Schülern als Freundinnen.

00:39:29: Wie ist das Leben deiner Tochter jetzt?

00:39:32: Also das trifft es tatsächlich ganz gut.

00:39:35: Ich habe jetzt den krassen Schritt gewagt, von dem Jahr mich aus dieser Patchwork-Konstellation zu trennen.

00:39:40: Also nicht, weil man sich nicht mehr liebt oder nicht mehr miteinander einst ist, sondern weil die Wege sich so krass getrennt haben, weil ich einfach gefühlt rund um die Uhr nur am Telefon war, diese Selbsthilfe aufgebaut habe.

00:39:52: Es war auch eine Selbsthilfe für mich tatsächlich.

00:39:55: Und versuchte aber, meine Tochter, so ein Kind irgendwie zu schützen, dass hier nicht permanent diesen alltäglichen Reizen ausgesetzt ist.

00:40:02: Das sind ja sie mal von der Familie da, ist jetzt keiner da, wurde ich wieder vergessen, hat mir keiner Hallo gesagt oder Tschüss gesagt, die war ja nur, ist immer noch isoliert in einem Zimmer.

00:40:10: Das ist so ihr Alltag, also von den vierundzwanzig Stunden.

00:40:13: Es sieht tatsächlich dreiundzwanzig Stunden alleine.

00:40:16: Also da, sie wacht halt auf, dann klingelt sie oder schreibt mir eine Nachricht, je nachdem, wo ich gerade bin.

00:40:23: dann komme ich halt zu ihr, dann muss ich halt in dem Moment natürlich entscheiden, wie geht's ihr.

00:40:27: Es ist alles dunkel, also ihr muss mal wirklich stockdunkel sein, zum schlafen.

00:40:31: Jedes Licht stresst sie einfach, wenn die morgens die Sonne irgendwie diagonal voll versehentlich bei ihrem Gesicht vorbeigeht.

00:40:38: Oder die Müllabfuhr.

00:40:40: Für dich auch

00:40:41: ein wahnsinniger Stress als Mama.

00:40:43: Wenn es das eigene Kind, wenn ich mir nur denke, wie ich schon gestresst bin.

00:40:48: Wenn mein Kind einfach nur mal Bauch weh hat oder irgendetwas bescheuert, das verstehst du, was ich meine.

00:40:52: Und dann ist man schon so, ja, und dann ist man schon so, aah, pisst euch alle, ja.

00:40:56: Oder dann stellt mein Mann irgendeine blöde Frage, ob ich jetzt halt

00:40:58: deinen Maul hinwisse.

00:40:59: Genau, wenn du hast noch deine Tage, musst du auch irgendwie das

00:41:03: nächste so, aah.

00:41:04: Und jetzt mal ganz ehrlich, aber also,

00:41:06: ich

00:41:06: ... Respekt, wie du das ist.

00:41:08: Es ist

00:41:09: hart.

00:41:10: Aber letztendlich, in meinem Klingel, vielleicht gibt es keine Alternative, aber es ist wirklich hart.

00:41:14: Also, wenn ich so einen Vier, ich habe schon mal so eine Woche mal so einen Filmteam mitlaufen zu lassen.

00:41:18: Also Film und Ton, das kriegt, glaube ich, keiner zusammen, wie das bei betroffenen Eltern ist.

00:41:24: Du schliffst, also ich schlafe nachts wirklich

00:41:26: nur... Dein ganzes Leben richtig sicher, wirklich komplett nach dieser Erkrankung im Prinzip.

00:41:30: Genau, nur

00:41:30: noch danach.

00:41:30: Und davor waren es ja noch drei andere Kinder und der Mann und die Beziehung und meine eigene Arbeit.

00:41:36: Also du würdest sagen, du hast dich jetzt, als ob du da zu reden willst, aber du hast die Beziehung quasi beendet, weil du auch wahrscheinlich gar nicht mal so vielen Leuten gerecht werden

00:41:47: kannst, oder?

00:41:47: Genau, das trifft es total gut.

00:41:48: Also ich

00:41:48: glaub, du musst deiner Tochter wahrscheinlich komplett so viel... geben und sich so noch errichten, dass du gar keine Kapazitäten hast, sich noch ansatzweise nach irgendeinem anderen Menschen zu richten.

00:41:58: Das trifft

00:41:58: es total gut, weil das immer so eine Frage ist und ich kann das immer so gar nicht so klar benennen, das hast du wunderbar auf den Punkt gebracht, als wenn wir uns schon lange kennen, wenn das genau das so dieses... Nicht mehr allen gerecht zu werden und mir selbst nicht mehr gerecht zu werden und dann zu merken, dass dieser Alltag, den wir alle haben, so enorm ja schon ist.

00:42:17: Wie oft hören wir das?

00:42:18: Mental Load und Selbstständigkeit und Patchwork.

00:42:21: Und was man alles reinbringt, ist ja ... Das ist

00:42:22: ja das Krasse eben.

00:42:23: Du bist ja manchmal, wenn alle gesund sind und du einfach nur normal lebst,

00:42:28: dass du

00:42:28: abends sagst, du kannst ehrlich, ich kann nicht ehrlich sagen, gar nicht mehr, gar nicht mehr gesprengt mehr.

00:42:32: Ich denke, du bist irgendwie so im neuen Sohn, jetzt würde ich ja gerne, in meiner Selbstständigkeit fängst du dann mal erst noch an.

00:42:36: Ja,

00:42:36: aber ich meine, die musst du dich ... Und

00:42:38: dann bist du in diesem Moment und denkst, krass, bis um zehn könntest du noch.

00:42:41: Aber dann ist dein Kind bis um zwei wach und braucht auch noch Support.

00:42:44: Also ist ja nicht so, dass du dann irgendwie drei Stunden nix hast, sondern dann braucht sie Hilfe beim Toilettengang.

00:42:49: Oder kannst du mir bitte die Trinkflasche wieder auffüllen?

00:42:52: Oder jetzt hab ich keine Ahnung, Durchfall.

00:42:54: Jetzt ist mir irgendwie übel.

00:42:55: Kannst du mir bitte den Zettel reichen?

00:42:57: Also es ist ja permanent gefordert sein.

00:43:00: Und dann, wie gesagt, dieser wenige Schlaf.

00:43:02: Also ich mein, den kennen Mütter mit Kleinkindern.

00:43:04: Total geil, logisch.

00:43:07: hinter mir.

00:43:07: Mein Jüngster ist jetzt neun, also da habe ich gedacht, Haken check fertig und jetzt hast du plötzlich wieder das.

00:43:13: Das ist schon eine Nummer.

00:43:14: Ich schlafe in der Regel vier bis fünf Stunden.

00:43:17: Es gibt nach der Schlafe zwei Stunden.

00:43:19: Da denke ich mir immer, das geht nicht mehr.

00:43:21: Das war ein Grund, mich tatsächlich zu trennen.

00:43:24: Ich kann nicht mehr angerecht werden.

00:43:27: Und ich möchte, dass ihr ein freies Leben führt.

00:43:30: Auch wenn das echt anmaßend wurde, mir vorgeworfen zu sagen, du kannst auch nicht für alle anderen entscheiden.

00:43:35: Ich habe auch für mich entschieden und für meine Tochter.

00:43:38: Und na klar, löse ich mich damit von meinen Bonuskindern.

00:43:41: Die habe ich zwölf Jahre lang mit aufgezogen.

00:43:43: Also sind ja meine Kinder.

00:43:44: Was heißt lösen?

00:43:45: Das können sie auch immer noch sein.

00:43:46: Genau.

00:43:47: Aber du kannst es einfach

00:43:48: gerade so eine Extreensituation.

00:43:50: Nicht mehr

00:43:51: leiten.

00:43:51: Wenn ich ganz ehrlich bin, ich finde das wahnsinnig stark von dir.

00:43:56: Dass du das einfach aussagst, ich kann das nicht mehr.

00:43:58: Weil ganz ehrlich, was hat dein Kind auch davon, der es sich einfach auch braucht, wenn du halt dann auch irgendwann nicht mehr kannst?

00:44:04: Das hab ich gemerkt, ne?

00:44:05: Ich war ungenießbar, ich war gereizt.

00:44:07: Ihr gegenüber, die am Schwesten ist, weil ich finde, der Mensch neigt ja dazu, dann dem Schwestenglied so diesen Frust abzulassen.

00:44:13: Also, ich beobachte das bei mir, ich weiß nicht, wie es bei anderen ist, aber ich glaube schon, dass man es pauschalisieren kann, dass ich gemerkt hab, ich bin nicht mehr so geduldig, nicht mehr so achtsam vielleicht in gewisser Weise, ne?

00:44:22: Weil mir die Kapazitäten fehlten.

00:44:24: Jüngsten gegenüber.

00:44:26: Und

00:44:26: dein Jüngster ist jetzt bei deinem ...

00:44:28: Wir haben das klassische Wechselmodell.

00:44:30: Ich glaube, es gibt keinen klassisches Modell.

00:44:32: Wir haben das Wechselmodell Woche-Woche.

00:44:33: Also das klassische Wechselmodell.

00:44:35: Das klassische

00:44:35: Wechselmodell, wo jedes Jahr sich immer verändert.

00:44:38: Wir haben das Modell Woche-Woche, weil dadurch, dass ja schon zwei Kinder als Patchwork-Kinder von Anfang an in der Beziehung waren, hat sich das dann schon rauskristallisiert, dass die Kinder einfach immer im Wochenmodell gewechselt sind.

00:44:49: Und als dann klar war, dass die Trennung ansteht, die ich ... schon lange angesprochen habe, aber ich glaube so richtig schneidet man das auch als Partner, wenn es dann so da ist.

00:44:59: Wir

00:45:00: haben dann letztendlich uns fürs Wochenmodell auch entschieden, weil letztendlich das für den Kleingut war, dass er immer mit den Geschwistern, mit allen anderen dann zusammen bei meinem Ex-Mann ist, sodass die da einfach ihre Familie haben und klar fehlt meine Tochter und ich.

00:45:14: Das ist logisch, aber auf der anderen Seite haben wir jetzt auch Möglichkeiten, als ich für mich eine Woche anders zu arbeiten, vielleicht auch mal auszuschlafen, wenn es zwei Stunden länger ist, weil nicht nur

00:45:24: um sechs

00:45:25: wieder wegklinge und die Familien-Situation geht los.

00:45:28: Es kehrt ein bisschen mehr Ruhe ein.

00:45:29: Ich muss trotzdem arbeiten.

00:45:30: Ich habe trotzdem auch regelmäßig meine Frühmorgens-Machttermine.

00:45:33: Aber es ist ein anderes Sein.

00:45:36: Auch in der Wohnung ist eine andere Dynamik ganz klar.

00:45:39: Und natürlich ist da auch eine Lehre, also gar keine Frage.

00:45:42: Als wir meinen Kindern, Unsere Kinder haben gesagt, dass die Trennung ansteht.

00:45:46: Das war die Hölle.

00:45:47: Also ich mein Tränen überall auf meiner Seite von den Kindern.

00:45:51: Und mein kleiner sagte, ich wollte nie ein Wechselkind sein.

00:45:56: Und dann war Februar, März, zweiundzwanzig, und dann hatte sie die nächste Infektion.

00:46:01: Und das war so krass, da waren innerhalb von Bruchteilen, von Tagen, konntest du zugucken, wie aus diesem agilen Kind.

00:46:08: Also innerhalb wirklich von zwei Wochen ging nichts mehr.

00:46:10: Sie konnte erst noch gehen, dann konnten sie langsam gehen, dann konnte sie nur noch stehen, stehen mit Hilfe, dann konnten sie nur auf viel Füßler standen, dann konnten sie nur noch liegen, und dann war nichts mehr möglich.

00:46:20: Sie konnte sich nicht mehr alleine umdrehen, die Decke war zu schwer, es war die Hölle, klar nach außen zu kommunizieren.

00:46:25: Da wird ja eine... ... meiner großen Lieben bleiben, gar keine Frage, weil ich meine, wir haben zwölf Jahre zusammen gelebt, wir haben ein gemeinsames Kind, wir haben vier Kinder großartig zusammen großgezogen.

00:46:35: Okay,

00:46:35: ich meine, ich meine, das ist ja so, dass ich jetzt nicht so getrennt so könnte.

00:46:38: Ich liebe dich immer noch, aber ich muss, sondern es war schon eher, dass man sagt, das war einfach alles.

00:46:42: Nee, das war schon eher, ja, das kam alles zusammen.

00:46:43: Also, das wäre jetzt ein bisschen profane, denke ich, weil hätten wir auch andere Wege gefunden.

00:46:47: Ja, nee, das wurde jetzt kapart.

00:46:48: Man konnte ja auch eine Beziehung im Wechselmodell, dass man sagt, wir bleiben ein paar.

00:46:52: Aber ich brauche jetzt einfach mit meiner Tochter einfach diesen Platz hier alleine, weil ich kann ... jeden Tag euch einsagen, dass ihr die Fresse halten solltet.

00:46:59: Ja, es wäre

00:47:00: auch eine Option gewesen.

00:47:01: Auf diesem Punkt bin ich tatsächlich gleich gekommen.

00:47:03: Ich fahre dann irgendwann...

00:47:03: Ich muss mich das nächste Mal einfach an und...

00:47:07: Ja, geben mir einen Tipp.

00:47:09: Oh Mann!

00:47:11: Ich denke, das ist dann irgendwann zu verfahren.

00:47:13: Also ich bin einfach

00:47:14: sehr... Ja, okay.

00:47:14: Ich wollte jetzt auch ganz mit Zita, ich war als eine so eine Frage, weil man kennt ja auch die Beziehung dann so.

00:47:18: Genau, das ist, also ich glaube, wäre für einige auch gut.

00:47:21: Also so als Typ für Außen, vielleicht ist das auch eine Option.

00:47:24: Für mich war es dann keine Option mehr aus verschiedensten Gründen, weil es ist ja nicht nur ein Puzzlestück, was zusammenkommt, sondern viele.

00:47:29: Ich habe lange in Österreich gelebt und da gab es eine ganz tolle Frau Martha.

00:47:33: Die mir sehr geholfen hat, auch in damals sehr schweren Zeiten, so dieses Liebe, die selbst glauben, die selbst vertraue, die selbst.

00:47:40: Und wenn du eine Entscheidung triffst, ist die halt in der Regel in dem Moment richtig.

00:47:44: Und die fühlt sich in dem Moment für dich gut an, was auch immer dazu geführt hat.

00:47:47: Und es ist total... Es ist unfassbar, dass jemand von außen der Meinung ist, beurteilen zu können, ob das richtig oder falsch ist, weil das ist dein fucking Leben.

00:47:56: Das ist deine Entscheidung, dein Leben, die ganze Million Dinge, die einfließen.

00:48:00: Und es geht keinem was an und es kann keiner Einfluss darauf nehmen.

00:48:03: Und das klingt manchmal sehr egoistisch.

00:48:04: Ich muss mich immer anhören und ich denke mir... Jeder kann Egoistus sein und trotzdem habe ich ja Entscheidungen getroffen, die dafür da waren, für alle anderen da zu sein.

00:48:14: Also ich habe mich ganz oft wirklich zurückgestellt.

00:48:15: Und gesunde Egoismus ist auch wichtig, um auch für andere Leute da zu sein.

00:48:19: Also das ist ja, sonst gibt man sich ja auf und dann hat man ja auch irgendwann keine Kappe als mehr für andere.

00:48:23: Dann

00:48:23: ging es mir irgendwann echt schlechter und ich habe gesagt, ich würde es gar nicht Burnout nennen, weil man das so mal so schön der Herr sagt mittlerweile, sondern eher so ein... Overload von einem so wirklich son.

00:48:35: man packt noch eins noch eins noch eins noch eins drauf.

00:48:38: meine besten Freundin haben damals mal gesagt Elena das war ja nur eine frage der zeit bist also wir haben uns schon gefragt wann du irgendwann zusammen riefst.

00:48:44: und dann kam so der moment wo ich letztes Jahr gemerkt habe so Boah es wird immer krasser und Anfang dieses jahres so im Frühjahr.

00:48:52: es war wirklich so wie in so einer wachheit gedacht.

00:48:54: so jetzt muss ich hier ein schalter ziehen also stecker Ich hatte alles, hab mich quasi getrennt aus der Beziehung.

00:49:01: Ich hab gesagt, du, es ist total wundervoll und irgendwie liebe ich dich ja auch.

00:49:05: Und sind wir dabei, ne?

00:49:06: Also, dass auch immer in meinem Herzen bleiben.

00:49:09: Aber es ist nicht, dass wir eine Beziehung führen.

00:49:11: Wir hatten jetzt eine andere Aufgabe.

00:49:13: Du hast mir durch so eine schwere Zeit geholfen, ich dir, um vielleicht mehr Erkenntnisse zu bekommen.

00:49:18: Und jetzt dürfen sich unsere Wege trennen.

00:49:20: Auch wenn du grad nicht greifen kannst.

00:49:21: Aber für mich ist es in der Zeit ... Ich hab gedacht, jetzt ist Zeit, jetzt bist du dran.

00:49:26: Sonst gehen alle anderen baden.

00:49:28: Wie schaffst du es

00:49:28: eigentlich noch, irgendwie so ... lachen zu können und irgendwie Energie zu haben?

00:49:34: Nee, jetzt mal ohne Schalt, aber ich glaube, also ... Dass das alles sauer anstrengend ist, ist die eine Sache, kann ich mir vorstellen.

00:49:42: Dass man sich permanent um einen Menschen kümmern muss.

00:49:46: Aber die andere Seite, die ich mir einfach so krass vorstelle, das zu ertragen, das ist deinem Kind.

00:49:52: Dass dein Kind eigentlich nicht am Leben ... Das kann ich am Leben teilnehmen.

00:49:57: Ich kann mir das nicht ausmachen, aber es muss ja so schmerzhaft sein.

00:50:01: Wie schafft man das, dass man überhaupt noch lachen kann?

00:50:04: Naja, letztendlich ist das, glaube ich, immer schon so meine Überlebenstrategie gewesen.

00:50:09: Also meine Eltern waren selbstständig.

00:50:10: Das heißt, auch da habe ich schon, ich bin Ostkind, also gar nicht, weil der Ost ist schlecht, das ist ein gutes Willen, ich liebe den Osten.

00:50:16: Aber so dieses Ostthema ist ja immer mitgeschwungen.

00:50:19: Meine Eltern waren selbstständig.

00:50:20: Schon vor der Wende hatten die mir unglaublich viel Druck zu tun.

00:50:22: Das heißt, die waren auch immer schon selbstständig, viel Druck, viel auf mich selbst gestellt.

00:50:27: Ich komme aus dem Leistungssport, musste da auch schon mal kämpfen und habe aber festgestellt, wenn ich Dinge erreichen möchte, kann ich dass klar mit Druck, Druck erzeugt, gegen Druck, muss man aufpassen, aber mit Leichtigkeit.

00:50:38: Und so diese Lebenslust, die war immer schon da.

00:50:42: Wie

00:50:42: machst du das gerade in dieser Situation, dass du irgendwie noch positiv bleibst?

00:50:47: Naja, letztendlich sind es diese Millionen kleinen Dinge.

00:50:49: Ich freu mich, wenn meine Tochter morgens wach wird und sagt, ich hab dich so lieb.

00:50:54: Klar, es hört jede Mama, aber du bist die beste Mama auf der Welt.

00:50:58: Oder mein Sohn, der durch diese Trennung jetzt auch irgendwie ... Also wirklich leidet wie ein Hund, der ist so sensibel und der ist so empathisch.

00:51:07: Der versteht die Krankheit am besten, er ist damit aufgewachsen.

00:51:09: Das ist wie dieses Kind, das ist unfassbar.

00:51:12: Werden ja zum Bekommen sagt Mama, ich weiß es ist echt schwer, aber wir schaffen das und du bist die tollste Mama auf der ganzen Welt und ich liebe dich vom Himmel bis zum Mond bis nach Italien, weil wir damals in Italien waren wieder zurück.

00:51:22: Das ist so.

00:51:23: Das bleibt halt und da sieht natürlich auch die Trauer, aber diese Millionen Kleinigkeiten mit meiner Bonustochter mal ein Nachmittag zu verbringen oder an der Elbe zu sein und die Sonne glitzert auf irgendwie die Elbe.

00:51:34: Also dir freut sich

00:51:35: einfach an den kleinen Tochen.

00:51:37: Genau, ich bin mit meiner Klientin an der Elbe und denke mir, oh krass, meine Tochter schläft jetzt eh bis zum zwei.

00:51:42: Ich weiß, in der Regel klappt das.

00:51:44: arbeite ich morgens, obwohl ich schlafen könnte, aber wenn die Sonne scheint, denken wir uns morgens, eigentlich habe ich schon einen geilen Job.

00:51:50: Das sind echt Millionen Kleinigkeiten, wo ich dann abends manchmal sitze, mir die Kerze anmache oder Duftstäbchen oder mal an die Badewanne gehe, statt ein Buch zu lesen mache ich Millionen Instagram-Sachen oder bearbeite irgendwelche Mails vom Ehrenamt.

00:52:03: Es ist schon, also, ein vierundzwanzig-Stundenjob ist schon echt untertrieben und ich glaube so diese Lebensfreude und diese Hoffnung ja in gewisser Weise.

00:52:09: Und du

00:52:09: hast eine Hoffnung?

00:52:10: Ja, jetzt wieder.

00:52:11: Also letztes Jahr hatte ich ganz oft auch in Interviews gesagt, ich habe die Hoffnung verloren, habe ich gedacht, ich muss meinem Kind erklären, dass es hoffnungslos ist und dass, ich meine, sie wird bald achtzehn.

00:52:22: Und was ich vorhin sagte, auch da wieder Trigger-Warnung, es gibt einfach viele junge Menschen auch, die dann irgendwann sagen, ich lebe damit schon mit dieser kranken seit Jahren jetzt Erzehnten.

00:52:31: Ich wähle den Weg des Freitods.

00:52:33: Ich hab gedacht, ich muss meine Tochter darauf vorbereiten und ihr sagen, es gibt diese Möglichkeit.

00:52:37: Weil ich gedacht hab, das ist kein Leben, es ist wirklich schlimm.

00:52:41: Ich mein, jetzt kann ich drüber reden, aber ich hab viele schlaflose Nächte durch.

00:52:45: Ich hab gesagt, ihr das nicht mitzugeben, steht mir nicht zu, weil sie wird irgendwann in das Alter kommen kann, das Internet frei bedienen.

00:52:52: Das macht sie jetzt schon auch, aber ist noch recht ... Nein, ich würd nicht sagen, reglementiert, aber da schützt sie sich selber ganz gut.

00:52:59: Und dann gab es einen Moment, auch durch dieses, nee, das kann noch nicht sein, dass ich jetzt aufhört zu kämpfen und die Hoffnung aufgebe.

00:53:05: Und das war so dieser Moment von, ich trenne mich, ich ziehe in die eigene Wohnung, ich fange an, wieder mein Leben in meine Hände zu nehmen.

00:53:15: Ich möchte noch mehr Aufmerksamkeit erreichen über diese Erkrankungen und auch um Eltern die Kraft geben, Hoffnung zu haben und sie nicht aufzugeben.

00:53:22: Und da kam letztes Jahr so der Wandel.

00:53:25: Und seitdem merke ich, dass es sich logischerweise viel leichter lebt irgendwie damit umzugehen.

00:53:30: und dann ist es...

00:53:31: Und es ist dann Hoffnung zum Thema in die Forschung?

00:53:34: Genau, Hoffnung in die Forschung.

00:53:35: Also ich meine, es gibt ja Forschung, ist ja nicht so, dass es nicht geforscht wird, das ist keine sogenannte verstetigte Forschung.

00:53:40: Es werden nach wie vor vom Ministerium Forschungsgelder nicht freigegeben, nicht genügend Gelder freigegeben.

00:53:45: Gebt

00:53:45: die Gelder frei,

00:53:46: Mann!

00:53:47: Gebt die Gelder frei, hört auf, keine Ahnung.

00:53:48: Gebt die Scheiß Gelder frei, jetzt!

00:53:50: Wir brauchen eine Dikade für ein ECFS.

00:53:52: Das ist, was viele sagen, ne?

00:53:53: Es gibt eine Dikade für Krebs.

00:53:54: Warum bitte nicht für ein ECFS?

00:53:56: Wir haben mehr krankte.

00:53:57: Los geht's.

00:53:58: Ich

00:53:58: glaube, es dauert manchmal leider so lange.

00:54:01: Und man hat einfach, weißt du, das geht halt da.

00:54:03: Es ist halt ein Leben, das da einfach jahrelang, ich meine... Ja,

00:54:07: aber letztendlich...

00:54:07: Man hat halt einfach keine... Was auf was wartet, man immer, denke ich mir halt.

00:54:10: Genau,

00:54:11: aber es gibt eine die MECFS Research Foundation, für die ich auch aktiv bin, gar nicht jetzt Werbung in der Sache, sondern einfach so sagen, wie viele Player wirklich an Bord sind.

00:54:19: Die haben eine Studie herausgebracht, auch letztes Jahr schon, dass es einen hohen wirtschaftlichen Schaden gibt.

00:54:25: Da gibt es dreiundsechzig Milliarden Schaden für die Volkswirtschaft, sage ich jetzt mal, nicht ganz korrekt.

00:54:30: Wo man genau sagt, warum geben wir dann dieses Geld nicht in Forschung aus?

00:54:33: Oder andere Dinge?

00:54:34: Nee, wir warten darauf, dass die ganzen Erkrankten mit in den Zimmer liegen oder nur teilweise zur Arbeit gehen können.

00:54:39: Bürgergeld beantragen.

00:54:40: Das ist

00:54:40: krass, was du tun,

00:54:41: ey.

00:54:41: Schüler, die quasi ja gar keinen Abschluss machen.

00:54:43: Wir haben Auszubildende, die ihre Ausbildung abbrechen müssen, wieder bei den Eltern einziehen.

00:54:49: Studenten, die schon voll im Leben standen, sagen, irgendwie, das geht nicht mehr, ne?

00:54:53: Die ziehen wieder zu den Eltern, berechen ihre Studien ab.

00:54:57: Und das schätzen wirklich wir, die da draußen alle, welchen Schaden das wirklich hat.

00:55:02: Und man redet immer von Lehrermangel.

00:55:04: Wo sind denn die Lehrer?

00:55:04: Weißt du, wie viele Lehrer betroffen sind, die nicht mehr arbeiten können oder die online arbeiten können, wie bei dem Schulsystem?

00:55:09: Also du merkst, ich könnte da... Ja, tausendstelkommen und aber solche Sachen Hoffnung geben.

00:55:15: wir jetzt hier zu sitzen.

00:55:16: Dieses Thema wieder in die Öffentlichkeit zu tragen ist ein Hoffnungsgeber.

00:55:20: irgendwelche, auch wenn es für viele mal super nahe klingt, Preise zu gewinnen, weil man irgendwo in einem Erdenamt wieder da ausgezeichnet wurde für ja nicht nur meine Leistung, sondern es ist ja eine Teamleistung.

00:55:29: Also darf man ja auch nicht vergessen.

00:55:30: Klar sitze ich jetzt hier als Mama.

00:55:32: Aber auch natürlich als Gründerin von Nicht Genießen Kids.

00:55:36: Aber dieser Verein ist ja so groß geworden, weil es einfach unglaublich viele tolle Menschen gibt, die da im Ehrenamt auch sich jeden Tag den Arsch aufreißen.

00:55:43: Also der Vorstand, da früh bespielt irgendwie auch E-Mails beantwortet, WhatsApp-Gruppen begleitet, irgendwie bei Forschungsprojekten für Versorgungsforschung dabei sind.

00:55:53: Also das darf man auch nicht vergessen, das ist ja keine One-Woman-Show, sondern es ist Ich, die irgendwie klar in die Notifige gegenreist und gefühlt sagt, okay, gib die Hoffnung nicht auf.

00:56:02: Aber wir haben ja auch ein Riesennetzwerk geschaffen, wo die Eltern irgendwie sich hinwenden können, wo sie, wie gesagt, in Gruppen aufgefangen werden, wo es Veranstaltungen online gibt, wo sie auch über dieses Krankheitsbild informiert werden, auch verschiedensten Ebenen.

00:56:15: Also das ist doch irgendwo so ein Hoffnungsschimmer.

00:56:18: Und wenn man dann Eltern hat, die sagen, boah, ich bin euch so dankbar, weil durch euch wusste ich jetzt, was es von der Erkrankung sein kann oder ist.

00:56:25: Ich habe Pacing.

00:56:26: Also dieses Energiemanagement angewandt und wir sind echt noch gerade so vom Eis wieder in die Kuh vom Eis gekriegt, was man so schön sagt, denke ich mir, geil, wenn das das ist, alles richtig gemacht.

00:56:36: Oder wie der Lehrer, der sagt, oh, wissen Sie, was, das war so großartig.

00:56:40: Und man dann einfach merkt, es besteht die Möglichkeit, also von daher.

00:56:47: Hey, danke, dass du heute da warst.

00:56:48: Ja.

00:56:50: Ja, krass.

00:56:53: Krass, wie du hier, was du für eine Power hast.

00:56:56: wie du kämpfst, finde ich wirklich beachtenswert, dass du das einfach irgendwie so durchziehst.

00:57:03: Respekt.

00:57:05: Es ist immer voll schwer, so die richtigen Worte für so was zu finden.

00:57:07: Also...

00:57:08: Ist es auch, aber letztendlich kommt es vom Herzen und das ist, glaube ich, das so... Ich

00:57:13: hoffe einfach auch, dass es einfach eine Lösung gibt.

00:57:16: Irgendwann man sagt, okay, pass auf, das und das, können wir machen, damit es den Leuten einfach besser geht und die ihr wieder irgendwie zu ihrer Energie kommen.

00:57:24: Und... Vielleicht hört ja auch jemand zu, der irgendwie noch was dazu beigeben kann.

00:57:29: Meldet euch gerne natürlich.

00:57:32: Und ich wünsche euch jetzt erstmal alles Gute und

00:57:36: ja.

00:57:37: Ja, ich glaube, was ich noch so zum Abschluss vielleicht noch mit so sagen möchte, weil du von fragtest, wo kriege ich die Energie her?

00:57:44: Die Energie ist, glaube ich, auch wichtig, für die, die jetzt zuhören, so als Angehöriger zu sagen, versucht, eurem Leben treu zu bleiben.

00:57:50: Also, ich habe ja auch wirklich versucht, weiterzuarbeiten.

00:57:53: Ich weiß, es ist schwierig im angestellten Verhältnis oder selbstständig, aber so das gibt mir auch Energie, in meinem Beruf, in meinem Herzensthema weiter aktiv zu sein, neue Kontakte zu knüpfen, wirklich Frau noch zu begleiten.

00:58:05: Und das, ob das jetzt völlig egal ist, Inkontinenz oder Rektusderstase, wie auch immer, so dieses ... mein Herztema weiter zu verfolgen, Freundschaften zu pflegen, auch andere.

00:58:15: Also es gehen auch viele im Brüche, gar keine Fragen.

00:58:18: Behaltet euch nicht fest daran, was man verloren hat, sondern versucht euch an Dingen zu orientieren, was euch Hoffnung gibt.

00:58:23: Und das klingt so pathetisch, aber es ist so dieses Kleinigkeiten, was sich bei den Kindern an Meilenstein verändern und Kleinigkeiten, die zum Leben da sind.

00:58:32: Ich glaube, das ist total wichtig.

00:58:36: Das Bewusstsein

00:58:37: für diese kleinen Dinge, ja.

00:58:38: Also, wirklich dieses

00:58:38: Achtsamkeit und Bewusstsein zu schaffen, ist, glaube ich, hier noch wichtiger als irgendwo anders.

00:58:44: Also, ich glaube, das ist so mein finales Statement zu sagen, gebt die Hoffnung nicht auf.

00:58:48: Und wir sind viele, wir müssen einfach nur noch sichtbar und lauter werden.

00:58:51: Danke dir.

00:58:52: Hey, und Nordkluge, das kann zumindest jemand noch sagen zu, hey, ich würde mich da gerne, ich bin auch betroffen, ich möchte gerne in den Austausch gehen, dann einfach bei Nicht-Ginesen-Kids-EV sich einfach melden und da kann man dann auch irgendwie sich... Da

00:59:05: kann man einfach eine E-Mail schreiben, kommt auf einen Kontaktformular, wird eingeladen.

00:59:09: Ansonsten, meinen Namen findet man auch überall und überall.

00:59:12: Also so oder so.

00:59:13: Aber wenn man wirklich als Betroffener eines kindesjugendliches oder angehöriger Fragen hat, einfach an den Verein wenden.

00:59:20: Danke, dass du heute da warst und danke für deine tolle Arbeit.

00:59:23: Danke für die Einladung.

00:59:25: Ciao.

00:59:25: Ciao.

00:59:39: Hey und eine Sache noch ihr Lieben, ich würde mich total freuen, wenn ihr meinen Podcast alle meine Eltern bewertet.

00:59:44: Natürlich mit fünf Sternen, alles unter fünf finde ich peinlich.

00:59:47: Und ansonsten abonniert gerne den Podcast überall, wo es was zum abonnieren gibt.

00:59:52: Hey, wenn ihr Lust habt, dann würde ich mich total freuen, wenn ihr alle meine Eltern-Punk-Podcast auf Instagram und TikTok folgt.

00:59:58: Da gibt es noch ein bisschen Kleinigkeiten zum Genießen, zum Verweilen, lernt das ein.

01:00:03: Also freue mich, tschüss!