#203 Fünf Minuten übelst geheult, dann im Action Mode gewesen

00:00:00: Ich hab meinen Papa auch sehr lange mit gepflegt.

00:00:02: Er hatte eine neurodegenerative Krankheit, so für fünfzehn Jahre ungefähr und für uns war ziemlich klar... Und das ist jetzt ne krasse Aussage, weil von uns war es ziemlich klar, dass wir eigentlich mit einem Kind nicht noch mal pflegen.

00:00:12: Also für mich wollte ich nicht noch einmal pflegnen.

00:00:16: Spoiler!

00:00:17: Mein Sohn hat einen höheren Pflegegrad als mein Vater jemals hatte.

00:00:20: Meine erste Reaktion war so, wow, ich will das nicht.

00:00:24: Hey willkommen bei alle meine Eltern.

00:00:27: Hier reden wir klar, Drecks über das Leben mit Kindern und allem drum und dran.

00:00:30: Ehrlich locker und garantiert nicht Chachi!

00:00:33: Vielleicht ganz selten?

00:00:35: Wir sind ja auch eben alle nur Menschen,

00:00:36: ne?!

00:00:37: Also viel Spaß beim Hören!

00:00:41: Liebe Leute... Ich habe halt eine sehr... Du bist ja schon auch ein Milf, na?

00:00:45: Siehst ja super aus.

00:00:46: Das ist ja superaus, siehst

00:00:47: du?

00:00:48: Wo das draufsteht.

00:00:50: Jule Vera Sauter.

00:00:52: Ich finde, dass das tut mir leid.

00:00:53: Das sind voll harte Name für ihn.

00:00:54: Jules Vera Sauder.

00:00:57: Also deine Eltern waren ausgelassenes mal was kombinieren, was nicht flüssig von den Lippen gilt.

00:01:01: Meine Eltern waren so.

00:01:01: wir haben gar keine Idee.

00:01:02: lasst mal eine Freundin fragen was die für einen Namen hätte für unsere Tochter

00:01:06: und die war ein krasser Vera in Wien-Fan.

00:01:08: Achso ne Vera ist tatsächlich meine russische Ohma.

00:01:10: Vera Vasineva Hesti.

00:01:13: Das

00:01:13: ist ein cooler Name!

00:01:15: Hallo Sauta Eswar auch mal richtig cooler Name.

00:01:17: mein Mann hat ihn sogar angenommen.

00:01:18: so cool ist der wirklich?

00:01:20: Dein Mann hat deinen Namen angenommen Ja.

00:01:22: Boah, du hast ja voll die Hosen an zu Hause!

00:01:24: Super krass!

00:01:26: Was für eine emanzutierte Frau bist du?

00:01:27: Super krasses Tauer-Besehmann mit Zuhause.

00:01:30: Ja ne, mir war das Wurst tatsächlich als wir gar rettet haben, aber ich hab gesagt Ich gebe mein Namen auf jeden Fall nicht ab.

00:01:34: was Du machst ist mir egal und er wollte das gerne

00:01:37: Einfach aus Angst.

00:01:38: oder dann dann gesagt sich, da nehmen wir Dein.

00:01:39: okay Scheiße, die verprügelt

00:01:40: mich wieder.

00:01:41: Was solls?

00:01:42: Okay Liebe Jule, Du bist heute hier Weil dein Sohn eine Behinderung hat und eine sehr seltene.

00:01:50: Und du uns davon erzählen möchtest, darauf aufmerksam machen möchtesst ... Ich freu mich voll, dass du da bist!

00:01:56: Ich freue mich sehr hier sein zu können.

00:01:58: Dein Sohn kam mit dem

00:02:02: Schau-Gips

00:02:04: Genau.

00:02:04: Vielleicht magst du uns erst mal einfach erzählen, was das eigentlich ist?

00:02:08: Das Schagibssyndrom ist ein sehr seltener Gen-Defekt, eine Gemutation auf einem bestimmten Gen, d.h.

00:02:14: AHTC I Gen und es sorgt quasi dafür, dass das Gen an einen bestimmten Punkt stoppt wird und nicht weiter gebaut wird – der Körper baut es nicht weiter -, was eben zu einem bunten Blumenstrauß an Symptomatiken führt Zum Beispiel sowas wie Muskelschwäche.

00:02:30: Geistigbehinderung ist ein Thema, es gibt eine globale Entwicklungsverzögerung.

00:02:36: also unser Sohn ist jetzt drei, ich sag mal entwicklungstechnisch, also drei und bisschen.

00:02:40: Entwicklungstechnische sind eher so an die zwei.

00:02:43: Es gibt gewisse Pathogenerausprägungen das heißt es gibt tatsächlich auch so was wie Unverträglichkeiten HNO-Problematiken.

00:02:50: Manche Kinder kommen mit Herzproblemen oder so kleinen Löchern und so auf die Welt.

00:02:55: Epilepsis ist auch ein Thema Da haben wir Gott sei Dank die Probleme nicht so, der ist tatsächlich super gesund.

00:03:01: Finde ich auch immer ganz wichtig.

00:03:02: also unser Sohn ist nicht krank er hat eine Behinderung.

00:03:06: das ist nicht per se das gleiche es kann das Gleiche sein aber muss es nicht.

00:03:11: und genau Autismus Spektrum ist ein Thema gerade auch bei unserem Sohn.

00:03:15: Also da gibt's ganz viele unterschiedliche Ausprägungen und man muss auch wirklich sagen sie sind jetzt Im Dachraum, Deutschland Österreich-Schweiz sind es so, ich glaube, dreidreißig Fälle gerade.

00:03:26: Also

00:03:26: wirklich eigentlich sehr selten und wenig?

00:03:28: Sehr sehr

00:03:28: selte und weltweit sind das so um die sechshundert.

00:03:31: Krass!

00:03:32: Es gibt natürlich Überschneidungen, klar zum Beispiel Muskelschwäche haben sie alle aber z.B.

00:03:35: Ausprägung der Muskelgeschwäche ist auch... sind ganz unterschiedlich.

00:03:38: Also das heißt jetzt nicht, dass alle im Rollstuhl sitzen?

00:03:41: Nee genau es gibt Kinder die im Rollstudio sitzen.

00:03:43: Es gibt aber einfach auch Kinder die halt... also sie brauchen halt für alles etwas länger weil natürlich der Ton aus der Muskulatur anders ist als bei einem regulären entwickelten Kind und die Kinder sind trotzdem alle super unterschiedlich!

00:03:56: Also es gibt halt voll nicht so sage ich mal die Blaupause, ich meine die gibt's ja egal was du für ein Kent hast, die gibts nicht ne Aber die sind schon alle krass unterschiedlich.

00:04:05: also zum Beispiel gibt es Kinder, die sind non-verbal.

00:04:08: Also sprechen nicht.

00:04:09: unser Sohn ist aktuell auch noch Non-Verbal.

00:04:11: vielleicht bleibt das auch so.

00:04:12: und es gibt Kinder auch im Alter unseres Sohnes zum Beispiel, die sprechen fast regulär.

00:04:17: Das ist irgendwie auch super spannend.

00:04:19: Und das

00:04:19: heißt dein Sohn oder euer Sohn der spricht gar nicht?

00:04:22: Nee, also er fängt gerade an zu versuchen... die den Ton des Wortes so nachzumachen.

00:04:30: Wenn wir sagen Ananas, dann versucht er so ein... Anana also versucht so dieses Geräusch zu machen und hat so ein paar Wörter, hat so vielleicht so zehn, zwölf Wörtern.

00:04:37: zum Beispiel sein erstes Wort war Oma und der sagt halt nicht Oma, sondern sagt Oma weil auch natürlich die Muskelschwäche in den Mund betrifft und die Zunge und so.

00:04:46: aber der kann sich gut ausdrücken sage ich mal durch seine sonstige Kommunikation als er kommuniziert.

00:04:51: gut Er hat keine Lautsprache bisher.

00:04:53: Okay,

00:04:54: wann habt ihr gemerkt, dass er dieses Syndrome hat?

00:04:58: Dass er das Syndrome hat ist eine genetische Diagnose.

00:05:02: Also merkt man das schon aber im Mutterleib?

00:05:06: Nein!

00:05:08: Wir hatten so ein bisschen ne komplexe Geburtssituation auch und hatten auch schon vor Geburt rein zufällig... Da war ich fünf Tage drüber einen Zufall befunden auf einmal am Schädel.

00:05:18: Was war bei dir vorher schon irgendwie...?

00:05:20: Also bei mir war gar nicht, ich hatte eine völlig... also ich fand schwanger seine Scheiße.

00:05:24: Ich hab das gar nicht geließt, war nicht mein Lifestyle.

00:05:26: Why?

00:05:27: Ja, ich weiß auch nicht!

00:05:29: Aber an sich mit dem Kind war immer alles in Ordnung so.

00:05:31: Wir haben jegliche Zusatzuntersuchungen gemacht was man da halt alles zu macht und dann musste ich, da war ich fünf Tage drüber zur einem Routine-Termin, in den Fall ins Krankenhaus zu untersuchen weil es im Sonntag war meine Frauenärzte nicht dabei.

00:05:42: Und zufälligerweise war dort eine Neuro-Spezialistin für Kids da und die hat den Ultraschall gemacht Und das haben auch alle anderen Ärzte gesagt, die da waren.

00:05:53: Nur die hat diesen Schatten festgestellt im Gehirn und alle anderen hätten den halt nicht gesehen.

00:05:58: Da ging es bei uns schon so ein bisschen los, weil dann haben sie gesagt gut wir müssen ihnen das jetzt sagen, es kann alles sein und nichts!

00:06:04: Wir wissen nicht was das ist, dass eine Einblutung ist, einen Infarkt oder nur ne Zister.

00:06:08: Das ist

00:06:08: also... Kannst du dich an dem Moment noch sehr gut erinnern?

00:06:13: Es war eine Katastrophe.

00:06:16: Man muss dazu sagen, und das sehe ich natürlich mittlerweile Krass anders, aber ich war da auch.

00:06:23: Ich meine mal wird ein anderer Mensch ... Ob man das will oder nicht ab dem Moment noch mal Kinder hat?

00:06:28: Wenn man einen Kind mit Behinderung hat vielleicht nochmal anders anders.

00:06:32: Ich hab meinen Papa auch sehr lange mit gepflegt.

00:06:34: Er hatte eine neurodegenerative Krankheit so für fünfzehn Jahre ungefähr und für uns war ziemlich klar... Und es ist jetzt ne krasse Aussage, weil von uns war nämlich klar dass wir eigentlich mit einem Kind nicht nochmal pflegen.

00:06:45: Also für mich wollte ich nicht noch mal pflege.

00:06:49: Spoiler, mein Sohn hatte einen höheren Pflegegrad als mein Vater.

00:06:53: Meine erste Reaktion war so, ich will das nicht und dann wurde besprochen dass wir jetzt eine Einleitung, sie könnten gucken wenn er draußen ist was es wirklich ist und dann haben wir schon fünf Tage drüber eingeleitet.

00:07:07: Das hat seit sechs Tagen lang nicht funktioniert.

00:07:09: Ich wollte gerne eine vaginale Geburt.

00:07:13: Du bist jetzt die längste Einleitung, du hast auf jeden Fall die Oscar-Ghost to you ... Sechs Tage!

00:07:20: Es war richtig schlimm aber ich hatte keinen Bock auf den Kaiserschnitt.

00:07:25: Ich war darauf vorbereitet wie auf so einen Sport eventen.

00:07:28: Mir auch vorzustellen kann man sich das nicht vorstellen, verstehe mich nicht falsch.

00:07:32: Aber

00:07:32: du hast diese... beschissene Botschaft im Prinzip, dass mit deinem Kind vielleicht was nicht in Ordnung sein könnte.

00:07:38: Das kann man aber auch erst herausfinden wenn es auf der Welt ist und dann wartest du sechs Tage darauf das deine Geburt losgeht?

00:07:44: Ja und es ging halt original gar nichts und ich habe das dann noch später nochmal so auch mit einer Trauma Psychologin besprochen.

00:07:52: sie meinte halt auch Deine Erstreaktion so.

00:07:54: Ich will das nicht.

00:07:55: also mein Körper hat einfach

00:07:56: durchgemacht

00:07:57: da ging gar nix.

00:07:58: Also ich hatte übels Schmerzen Und ich habe alles versucht, chemische Einleitung mechanisch mit so einem Katheter.

00:08:04: Ich habe mich gefühlt wie eine Laborratis und eine Katastrophe.

00:08:06: Alles versucht.

00:08:09: Aber mein Körper hat gesagt ...

00:08:10: Nee!

00:08:11: Würdest du dem Nachhinein wünschen dass du das erst nachherfahren hättest?

00:08:14: Nach der Geburt?

00:08:15: Nein irgendwie auch nicht weil so waren wir ein bisschen sensibilisierter vielleicht für seine allgemeine Entwicklung die dann so kamen.

00:08:25: Also ich hab mich dann am Tag sechs für diesen Kaiserschnitt entschieden, weil ich das selbst bestimmt machen wollte.

00:08:29: Ich wollte nicht unter Stress in den UK.

00:08:31: Und es bringt auch nichts wenn du eben Notkaiserschnitte hast und dann ist es wieder irgendwie...

00:08:38: Katastrophe!

00:08:38: Aber diese Entscheidung ist halt trotzdem krass vor allem, wenn man sich's halt einfach anders

00:08:43: vorgestellt hat.

00:08:43: Genau, was auch immer ne?

00:08:44: Auch wenn man jetzt weiß, kannst dir vorstellen, was du willst, immer alles anders.

00:08:47: Aber genau, schon am zweiten Lebenstag war der MRT und so Er hat eine Züste im Gehirn, aber die macht nichts.

00:08:57: Die ist einfach nur da und ganz viele Menschen haben das.

00:08:59: Und wer macht schon regulären MRT von seinem Kopf?

00:09:01: Keiner, wenn er nicht muss!

00:09:03: Und die wächst einfach mit.

00:09:05: Jetzt wissen wir quasi dass eben auch diese Züster zum Syndrome gehört.

00:09:08: Aber das war mir noch lange nicht.

00:09:10: Okay,

00:09:10: d.h.,

00:09:10: ihr habt dann jetzt mit der Züße herausgefunden... Aber das war dann erst mal die Diagnose.

00:09:16: Der hat einfach eine Züste im Kopf und... Sonst,

00:09:18: alles schick!

00:09:19: Also der war ein Kinderärzt mit da nach der Geburt, war alles okay.

00:09:22: Er hat sich gut angepasst, er war zur Sicherheit auf der Neo aber das war wirklich nur Sicherheitssicherheit.

00:09:27: also da war dann... Okay wir wurden im Prinzip mit Lassen mit Alles Fein Und dann war er aber einfach wirklich sehr... Die ersten zwei Monate Todesentspannt, gefühlt nur geschlafen.

00:09:38: Ja, okay.

00:09:39: Ist vielleicht erst mal gar nicht so untypisch?

00:09:41: Gibt

00:09:41: sich ja Babys eben

00:09:42: genau gibt's!

00:09:44: Und dann aber ab dem dritten Lebensmord hat eigentlich Finger schon an einfach nur noch zu schreien die ganze Zeit.

00:09:49: und da hab ich auch gemerkt, auch körperlich entwickelt sich einfach nicht regulär... Ich hatte zwar biologisch noch kein Kind also wir patchworken ja, wir haben ja noch eine sitzehnjährige Tochter.

00:09:59: Aber meine Brüder, ich habe zwei große Brüler, die haben schon ein Kinder und ich hatte einfach schon einen Gefühl dafür wie Baby ist es auch so vorm Tonus, wenn man die so anfasst und wie sie sich selber halten oder eben auch nicht.

00:10:11: Aber es war einfach ein anderes Gefühl und sind dann häufiger auf den Kinderarzt zugegangen der uns halt nicht ernst genommen hat.

00:10:19: Das ist toll oder das war

00:10:21: richtig gut?

00:10:21: Ja Kinder schreien halt und so.

00:10:25: Und er hat aber auch nicht festgestellt dass das

00:10:27: Kind

00:10:28: vielleicht ja nicht irgendwie alt, dass entsprechend entwickelt ist zum Beispiel.

00:10:31: Also fand er nicht komisch.

00:10:33: Da hat einfach der gesagt kommt schon noch, kommt schon blablabla... Ich

00:10:36: meine das Ding ist to be fair!

00:10:38: Das Ding ist halt wirklich bei Kindern es ist ja teilweise krass unterschiedlich.

00:10:41: Der eine fängt irgendwie an oder die einen zu laufen mit neun Monaten und das andere Kind mit einem halb.

00:10:46: deswegen trotzdem schwierig.

00:10:50: Nicht ernst genommen zu werden finde ich auch einfach allerletzte.

00:10:52: Hat man halt gemerkt Ja, habe ich halt wirklich dann nochmal... Ich weiß gar nicht mehr.

00:10:57: Welche U-Dass waren oder ein Impftermin?

00:10:59: Oder so O-Fünf?

00:10:59: keine Ahnung.

00:11:01: Wann macht man die O-five?

00:11:02: Ich weiß das nicht mehr!

00:11:03: Naja!

00:11:04: Zwei Kinder und weiß es nicht!

00:11:06: Keine Ahnung!

00:11:08: Habe ich noch mal drauf beharrt und gesagt Bitte nochmal genau draufgucken.

00:11:11: Und dann war auf einmal Polen offen und dann hat er glaube ich auch so ein bisschen gecheckt, dass er verkackt hat... ...und dann hat der mir quasi die Schuld dafür gegeben.

00:11:16: Warum?

00:11:16: Was hat er denn

00:11:17: gesagt?!

00:11:17: Dann

00:11:17: hat er gesagt, sie sind doch die ganze Zeit zu Hause mit dem Kind!

00:11:19: Warum machen Sie denn nicht mal was wie Babyschwimmen und so'n Kram?

00:11:21: Aber sowas gibt

00:11:22: uns

00:11:22: ja ganz cool.

00:11:24: Ich überlege tatsächlich immer noch ob ich den mal bei der Ärztekammer melde ist natürlich jetzt schon eine Weile her einfach.

00:11:30: Zum einen haben wir es auch hingekriegt, dass er nicht mehr empfohlen wird.

00:11:33: Ich finde das

00:11:34: krass, dass Er dir die Schuld in die Schuhe schiebt.

00:11:37: Zum Einen, jeder verkackt mal.

00:11:40: Fehler passieren!

00:11:42: Fair enough okay?

00:11:43: Aber dann noch jemandem an die Schul zuzuweisen ist halt so, you drop the line.

00:11:48: So einer war das ein richtiger.

00:11:49: Der hatte keinen Bock mit mir als Frau zu sprechen.

00:11:52: Es hat gemerkt wenn mein Mann im Raum war habe ich mit ihm geredet aber hat die ganze Zeit meinen Mann angeguckt

00:11:57: So, ehrenmann.

00:11:58: Ganz

00:11:58: so eine Katastrophe!

00:12:00: Naja und dann haben wir Kinderarzt gewechselt und ja... Wir waren aber schon sensibilisiert und wir waren ja auch noch... Wie

00:12:04: alt war euer Kind zu dem Zeitpunkt?

00:12:06: Ähm als wir gewachsen haben oder als die Diagnose kamen?

00:12:08: Also also er hat das auch der Arzt geschneit, hat so okay irgendwas...

00:12:12: Na wir atmen halt bei der U-Fünf ist.

00:12:16: Weiß ich nicht, so fünf sechs Monate?

00:12:18: Okay.

00:12:18: So?

00:12:19: Ja.

00:12:20: Also genau.

00:12:21: Und

00:12:22: darf ich fragen Inwiefern hat dein Kind oder euer Kind gewein, also wirklich ständig?

00:12:27: Oder...

00:12:28: Nee.

00:12:28: Also wir haben das auch mal, gibt es ja dann diese Empfehlung, dass man das mal timed wie lang das ist und wie viel.

00:12:34: Und es war sagen wir so am Tag.

00:12:36: vielleicht kam das so auf eine Stunde, vielleicht maximal anderthalb.

00:12:39: aber die Art des Schreins du hast einfach gehört und das wissen wir jetzt auch bestimmte neurologische Problematiken kann man tatsächlich teilweise hören in der Frequenz des Schreins.

00:12:51: Weil es halt so hoch ist, hochfrequent.

00:12:54: Immer wenn ich andere Babys habe Weinen hör', hab' ich immer gedacht, chillig!

00:12:58: Also da is nix.

00:12:59: und du hast auch gemerkt dass andere Leute auch geguckt haben wenn sie haben schreien hören wo ich mir bedachte warum checken Passanten eher wie mein Kind schreit als der Arzt?

00:13:08: Und weil es schon hoch war?

00:13:10: Ja, so hoch verquenzt und manchmal auch.

00:13:12: Weil der Mund einfach nur noch offen ist, kam das Gefühl gar kein Ton mehr und so.

00:13:15: Also es war richtig schlimm und dann hatte er immer noch diese Phasen und die hat ja noch relativ lange fast bis er zwei war wo er wirklich in so Meltdowns gerutscht ist bis zum Erbrechen geschrien hat und Stressdurchfall und sowas alles.

00:13:26: Richtig körperliche Reaktionen.

00:13:30: Genau.

00:13:30: und dann haben wir Kinderarzt gewechselt waren aber auch noch angeschlossen an der Klinik wo wir entbunden hatten und haben dort auch so eine Sprechstunde noch besucht.

00:13:38: Und dann haben wir quasi auch Empfohlen bekommen oder wollten das auch selber, dass wir dann mal genetisch testen werden?

00:13:42: Auch aufgrund dieses Initialen Schädelbefunds schonmal so Stoffwechsel-Tests und sowas gemacht, da war immer alles unauffällig.

00:13:48: Genau!

00:13:48: Die finale Diagnose die kam dann, da waren es jetzt in den Monaten halt also relativ schnell tatsächlich.

00:13:54: Hat er dann angefangen zu laufen oder so in dem

00:13:59: Alter

00:13:59: schon?

00:13:59: Also das war dann schon klar ab dem Zeitpunkt so okay, da stimmt was nicht.

00:14:04: Das war eigentlich schon klar, wirklich sichtbar ab dem vierten-fünften Lebensmonat.

00:14:09: Dass er gar keine Kraft hat, der konnte dann nur nicht mal auf den Bauch liegen und seinen Kopf halten.

00:14:13: Also gelaufen ist er so mit zweieinhalb.

00:14:18: So genau!

00:14:20: Also das ist einfach ne?

00:14:21: Diese Muskelschwäche betrifft halt sehr viele Bereiche im Körper.

00:14:25: Und für unseren Sohn oder für alle Kinder die Muskelschwächen haben den Kopf nach rechts drehen und gleichzeitig den Arm heben.

00:14:33: Und vielleicht noch irgendwo hingucken, ist halt super schwer!

00:14:35: Man kann es dir dann so ein bisschen vorstellen wie wenn man selber so eine richtig riesig fiese Grippe hat oder wenn man schon mal Corona hatte oder so... Wenn man gefühlt nur doch wie so ne alte Oma in der vorne gebeugt zum Klo wandern kann und sich ganz schlapp fühlt.

00:14:47: So fühlt er sich halt quasi immer und muss halt ganz viel Energie aufbringen, aufrecht also zu sitzen und lange zu sitzen um zu laufen und solche Sachen.

00:14:59: Okay.

00:14:59: Also ihr dann erfahren habt, dass das dieses Ähm, Syndrom ist?

00:15:02: So sehr auch wahnsinnig selten ist ne?

00:15:05: Wie geht man damit um?

00:15:07: Ähm... also ich glaube, dass mir tatsächlich total geholfen hat so komisch sich das anordnet, dass mein Vater halt auch schon pflegebedürftig war und ich ihm zugedessen damals auch schon Therapie gemacht habe die mir so ein bisschen geholfend hat einfach zu akzeptieren Die Situation zu akzipieren und damit umzugehen.

00:15:27: Und für mich war es so.

00:15:29: Also für mich war eigentlich klar, dass der Diagnose kommt.

00:15:31: Weil wir haben ihn ja auch schon wirklich gefördert dann ab dem fünften Lebensmonat mit Physio und einem Dromodran.

00:15:36: Wir waren da schon mitten im Game ohne halt eine Diagnosis.

00:15:38: Wie krass muss das aus sein?

00:15:40: Ey wenn du überhaupt nicht weißt was hat dein Kind man!

00:15:42: Das ist ja

00:15:43: einfach so eine

00:15:44: schlimme Situation, dass du so

00:15:46: hilflos bist.

00:15:47: Genau und es gibt's ja auch erst beschrieben seit Jahrzehntausend Filzen dieses Dromes.

00:15:50: also es gibt ja wirklich... Wir hatten jetzt vor einer guten Weile aber mal einen Neuzugang sozusagen bei uns auch im Verein oder in dieser Eltern-Selbsthilfe Gruppe mit einem Sohn, der war sechsunddreißig.

00:16:01: Die haben erst paar Monate vorher dann die Diagnose bekommen weil es diesen Gen-Defekt halt noch gar nicht so lange gibt.

00:16:06: Also die

00:16:06: wussten ja eine Behinderung.

00:16:07: aber was genau das

00:16:08: ist?

00:16:08: Genau und er ist auch erwachsen und er lebt in einer Wohngruppe und kommt da gut zurecht und so.

00:16:12: und sie haben halt ihr Leben gestaltet wie sie es gestaltet haben aber halt ohne zu wissen was es ist.

00:16:16: Und ich finde halt immer Was der Diagnos halt schon macht ist zum Beispiel Zumindest in unserem Falle konnte sie das Gott sei Dank machen, dir die Sorge zu nehmen was es sich das Kind-Lebenszeit verkürzt und erkrankt ist oder sowas.

00:16:28: Und das ist

00:16:28: es zum Beispiel

00:16:29: nicht?

00:16:29: Nee.

00:16:30: Okay

00:16:31: Genau das ist das nicht.

00:16:34: Ja dementsprechend war das für mich eigentlich... Trotzdem habe ich mit der Genetikerin telefoniert und ich hab alles aufgenommen und ich bin dann immer sehr in so ein Moment immer sehr on und höre zu und verstoffwechselt das.

00:16:47: Dann habe ich mal einen Mann erzählt, dann habe ich irgendwie fünf Minuten übelst geheult Und dann war's okay.

00:16:53: Dann kam ich eher in so ein Action-Mode und hab geguckt, okay...

00:16:58: Wie ist dein Mann damit umgegangen?

00:16:59: Der hat ein bisschen länger gebraucht.

00:17:01: Der hatte das auch irgendwie mal beschrieben wie diese Phasen der Trauer.

00:17:05: Also der musste da wirklich arbeiten, dorthin zu kommen, das zu akzeptieren.

00:17:09: aber jetzt ist es halt gar kein Thema mehr.

00:17:13: Das ist jetzt keins... ist einfach so eine Laune der Natur quasi dieser Gen-Defekt oder kann

00:17:18: sowohl als auch sein.

00:17:19: Also bei uns ist es eine Laume der Natur, das nennt sich dann eine DeNovo-Mutation die einfach entsteht weil sie Bock drauf hat und es kann aber auch vererbt werden und es gibt tatsächlich auch Fälle wo Älternteile das haben aber nichts davon merken und dann vererben.

00:17:37: also ist es wirklich... Also

00:17:38: das ist in deinem Genpool

00:17:41: Du hast aber selber diese Pathogenerausbringung gar nicht.

00:17:45: Genau, ganz unterschiedlich und es ist halt auch noch nicht so in der Tiefe erforscht, dass man so viel darüber weiß.

00:17:52: Hey du hast vorher erzählt, dass du dein Papa ja irgendwie mit pflegen musst

00:17:55: usw.,

00:17:56: also wirklich für dich das eigentlich ein Altraum war, dass jetzt wieder jemanden pfligen muss?

00:18:01: Wie hast du das dann irgendwie geschafft anzunehmen, dass das jetzt erst mal wieder so sein wird?

00:18:06: Ähm... Das war für mich die Frage war gar nicht mehr da weil Es ist halt mein Kind.

00:18:13: Also, ich hab die Frage stand einfach gar nicht im Raum und ... Ich bin auch ein guter Freund von mir und tatsächlich auch meinen alter Chef aus meinem früheren Leben.

00:18:22: Was ich mal geführt habe!

00:18:25: Der hat tatsächlich immer sowas gesagt wie ja irgendwie ... Bist du gefühlt wie immer besser in so schwieriger die Situation ist?

00:18:32: Ich weiß nicht, ich glaub, dass ich irgendwie dankenswerterweise einen Talent dafür mit krassen Situationen umgehen zu können.

00:18:40: Und da bin ich auch mega dankbar für und ich weiß auch nicht woher das kommt, vielleicht einfach durch meine Eltern oder so.

00:18:45: Wahrscheinlich weil die auch krass sind oder waren teilweise waren.

00:18:49: Meine Mama lebt ja noch genau.

00:18:53: Also es war dann überhaupt kein Thema mehr?

00:18:54: Ich mein ist das jedes Ding irgendwie... Ich glaube das kann man sich eben auch erst vorstellen wenn irgendwie halt Eltern wird.

00:19:01: Mein Lied, dein Kind hat einfach so krass.

00:19:03: Das ist man einfach egal, ne?

00:19:04: Also das heißt, egal... Da steht nichts zur Debatte, glaub ich irgendwie.

00:19:08: Jetzt hab' ich aber keinen Bock, das zu pflegen.

00:19:10: Es ist halt ein Kind, ja!

00:19:11: Auf einem

00:19:11: kleinen Anzeigen.

00:19:13: Ja

00:19:16: also... Ne, das war einfach gar nicht die Frage und ich bin da auch glaube ich vom Typus nicht so, dass ich jetzt... Ich weiß nicht, ich habe dann nicht irgendwelche Weltschmerzen und fühle mich unverbehandelt oder...?

00:19:26: Hatte's du das auch nie?

00:19:29: Das liegt nicht so in meiner Natur.

00:19:31: Aber ich finde, dass das jedem Elternteil voll zusteht und viele pflegenden Eltern beschreiben auch, dass sie schon den Verlust des Lebens, was die sich vorgestellt haben, ein bisschen betrauern.

00:19:46: Ich find es voll legitim!

00:19:47: Ja... Ich

00:19:48: kann für mich persönlich immer nur sagen, ich kann ja nichts betrauen, was ich gar nicht anders kenne.

00:19:54: Also ich kenn meinen Sohn nur so ... Und der ist mega krass und er ist mega cool.

00:20:00: Er ist teilweise auch einfach ganz typisch ultranerfiges Kleinkind, so... Auch wenn er eine Behinderung hat, ich finde den trotzdem manchmal richtig, richtig nervig und dann drohe ich ihm immer damit dass sich ihn auf Kleidern zeigen kann.

00:20:09: Das sieht den halt nicht!

00:20:12: Aber das macht ja jeder anders.

00:20:16: Es kommt da einfach ein bisschen auf die Person an und die Familie an und sicherlich irgendwie auch auf die Ressourcen, die man so hat.

00:20:23: Wie is euer Leben jetzt gerade?

00:20:24: Geht er in die Kita?

00:20:25: zum Beispiel

00:20:26: Ist

00:20:27: es schwierig, einen Platz zu finden für eine Kita mit Inklusion?

00:20:31: Das

00:20:33: ist vom Bundesland von unterschiedlich bei uns.

00:20:36: In Sachsen haben wir Integrativplätze.

00:20:39: Was bedeutet das, dass das Kind integriert in den regulären Kita-Betrieb wird und wir haben halbpädagogische Plätze also HP-Plätze.

00:20:49: Das ist dann eine Gruppe für behinderte Kinder Und da ist der Betreuungsschüssel halt ein bisschen besser.

00:20:54: Das ist dann immer zwei zu eins und in so einer Gruppe ist unser Sohn, das ist mega cool!

00:21:01: Also die sind halt auch speziell geschult, es sind Halbhädagogen, die einfach auch super viel Ahnung haben von unterstützter Kommunikation

00:21:08: usw.,

00:21:09: und halt von diesen ganzen unterschiedlichen Bildern und Ausprägungen der Behinderung sehr geschult sind.

00:21:15: Für unseren Sohn wäre er trotzdem mal in seiner Syndrome-Wabbel recht fit.

00:21:21: wäre ein regulärer Kita-Betrieb für ihn auch so mit den Reizen und diesen ganzen Wahrnehmungsstörungsthematiken einfach zu viel.

00:21:28: Also da muss ein Kind ja schon irgendwie auch mitlaufen können.

00:21:31: Das ist

00:21:31: auch anstrengend halt auch, also... Ja!

00:21:32: Für

00:21:32: jedes regulär entwickelte Kind ist Kita so abartig anstrendend.

00:21:35: wenn ich da mal uns den dahin bringe oder abhole und die ganzen Kinder sind am Reden alle gleichzeitig kriege ich schon eine Krise, freu' mich mir wie könnt ihr hier arbeiten?

00:21:43: Ja es ist wirklich, das ist ein krasser Job.

00:21:45: Ihr bist ein krasser Job

00:21:46: auch.

00:21:47: Also das heißt, ihr habt eigentlich so einen normalen Alltag.

00:21:51: Also du bringst den oder ihr bringt den in die Kita?

00:21:54: Wir haben ein sehr nach ihm strukturierten Alltag.

00:21:59: für uns ist der normal und wir sind super zufrieden und happy und uns geht es voll gut damit und wir können das voll gut abbilden.

00:22:07: aber muss man natürlich auch dazu sagen dass wir eine sage ich mal sehr privilegierte Position haben weil mein Mann Gott sei Dank mittlerweile einfach viel mehr verdient, als ich früher verdiente.

00:22:17: Früher war das quasi so anders aber ich fand halt mein Job nicht so geil und er mag seinen Job und jetzt kann er uns halt tragen als Familie finanziell.

00:22:25: Ich habe zwar seit Oktober wieder ein Minijob Aber es sind halt sechs Stunden die Woche und mir ist auch nicht denkbar Und das heißt ich hab halt auch die Ressourcen und die Möglichkeit mich wirklich um meinen Kind zu kümmern jede Familie oder jede Person.

00:22:40: Also nimm mal allein, du bist alleinerziehend und musst dich um dein behindertes Kind kümmern.

00:22:44: Du hast vielleicht sogar zwei Kinder.

00:22:46: Und eins davon hat eine Behinderung.

00:22:47: ja dann gut Nacht also...

00:22:50: Also dann höre ich jetzt auch schon raus dass man nicht geil aufgefangen wird hier in unserem Gesundheitssystem,

00:22:55: den

00:22:56: Kindern mit Behinderungen?

00:22:57: Das kann man so sehen!

00:22:59: Ich glaube man kann schon, man kann kritisieren obwohl man auch dankbar sein kann für das System.

00:23:04: Also das ist überhaupt die Pflege gerade gibt, auch wenn dieses ganze System nicht aufgebaut ist für Kinder sondern für alte kranke Menschen so.

00:23:11: Man wird aufgefangen es gibt gewisse Geldleistungen und Entlastungsleistung die man nutzen kann und so.

00:23:18: aber es ist halt trotzdem ein Tropfen offen heißen Stein so.

00:23:21: das ist nicht so dass man damit per se überleben kann Das geht eigentlich nicht Und man muss sich halt auch da durchwuseln können und das ist ja auch wieder ein übelster.

00:23:32: also deutsche Bürokratie Dafür braucht man nicht im Pflegesystem stecken, weiß man auch so dass das Rotze ist und digitalisiert.

00:23:38: Und überhaupt nicht nitrik-schwellig!

00:23:40: Und wenn du dich da nicht durchbußeln kannst vielleicht weil doch die Sprache nicht so gut kann oder einfach weil du die Zeit nicht hast.

00:23:46: Vielleicht

00:23:46: weil du auch gerade einfach die Ressourcen nicht hast.

00:23:48: ich meine es ist ja auch mental mega anstrengend sich irgendwie durch tausende Paperworks irgendwie durch zu

00:23:54: voll

00:23:55: Schlingeln, deswegen also

00:23:57: und sich dann halt nicht unfair behandelt zu fühlen.

00:23:59: Und auch einfach super viel schlechte Laune negativ Energie davon abzukriegen ist natürlich auch nicht so leicht.

00:24:06: Dann soll es sich aber qualitativ quasi noch um dein Kind kommen und halt für Ome.

00:24:11: Das

00:24:12: Ding ist halt auch immer so... Ich glaube, wenn du halt ein Kind mit Behinderung hast wie du es gerade schon gesagt hast.

00:24:17: Du kannst halt nur so und so viel Arbeit noch nebenbei leisten weil das einfach so viel arbeit schon ist alleine.

00:24:22: Und wenn jetzt halt dann nicht entlohnt wird, dann hast du halt einfach ein Problem.

00:24:25: also außer du hast halt einen Partner, der das dann trägt.

00:24:29: aber

00:24:31: Da schließt sich der Kreis letztlich auch, warum.

00:24:35: Wir hatten da ja schon mal gerade kurz zurückgesprochen.

00:24:37: Warum sieht man so wenig behinderte Kinder vielleicht auch im Alltag?

00:24:42: Oder warum findet das nicht so statt?

00:24:43: Weil die Kapazität teilweise auch von den Eltern dafür fehlt, sagen ich mal ihren Alltag so gestalten zu können wie sie vielleicht wölten oder auch weil die Angebote fehlen und so weiter und sofort.

00:24:55: Und weil es einfach super schwer möglich ist.

00:24:57: Es ist mir einfach so ein Anliegen, dass das mehr darüber gesprochen wird.

00:25:03: Dass man sich da auch mehr zeigt und mehr Möglichkeiten hat.

00:25:08: Glaubst du, dass sich viele Kinder mit Behinderung eher isolieren?

00:25:13: Ja, also kriegt man viel mit.

00:25:15: Welchen Gründen glaubst du hauptsächlich?

00:25:18: Weil es schon einfach ... Wir merken das auch.

00:25:20: Es ist halt anstrengend.

00:25:22: Unser Sohn, der verhält sich ja nicht regulär.

00:25:26: Der läuft halt ... Was ist ich?

00:25:28: durch den Supermarkt und dann startet er die ganze Zeit irgendwie Leute an oder er ist halt manchmal auch, er kennt seine eigenen körperlichen Grenzen was er akzeptiert sehr gut.

00:25:36: Er kennt aber die von anderen nicht.

00:25:37: also er hat halt einfach eine Form von geistiger Behinderung.

00:25:40: Er ist noch sehr klein fraglich was das Spektrum ist es immer.

00:25:44: ne wie krass ist es?

00:25:46: Und jetzt ist ja halt noch drei und niedlich und klein Aber mit vierzehn, wenn ihr einfach jemandem im Supermarkt anfasst ist es halt nicht mehr niedlich und dann vermeidest du halt solche Situationen.

00:25:56: Und ich vermeide auch manchmal schon die Situation mit ihm einkaufen zu gehen weil der halt nur am Flöten ist die ganze Zeit einfach wegrennt oder irgendwelchen Leuten die Einkäufer aus dem Einkaufswagen mobs und hihihi dann lachend durch den Gang rennt.

00:26:06: und ja das ist vielleicht immer mal ganz witzig aber du musst es ja auch die ganze zeit begleiten muss die ganzezeit erklären so Das macht man zum einen Teil gerne, was wichtig ist.

00:26:18: Aber es kostet

00:26:19: dann auch krass etwas.

00:26:19: Es

00:26:19: ist so anstrengend manchmal und dann wächst das halt manchmal schon einfach mal die Straßenseite weil du weißt oh er steht z.B.

00:26:26: krass auf Dutz mit Glatzen und Bad Und ich sehe sie schon aus zehn Meter Entfernung und er sieht die auch.

00:26:32: und da denke ich mir so nein!

00:26:34: Sieht dein Mann doch

00:26:35: aus oder?

00:26:36: Nee aber einer meiner Brüder sieht so aus und den findet ihr ganz toll und ich glaube dass sich der ein bisschen... Eingeschossen hat.

00:26:44: Es ist ganz schlimm, also wirklich und dann klebt er da irgendwelchen Rando-Dudes im Arsch und kommt immer so

00:26:49: hallo!

00:26:50: Aber wie löst du das denn zum Beispiel?

00:26:54: Ja ich sag dann halt dass er voll auf Väter abfährt und halt macht es halt mal ein bisschen witzig von wegen ne, dass er halt super schnell auch einfach mitläuft und so.

00:27:04: Klar manche fragen ja tatsächlich auch Mal oder so was

00:27:08: fragen die dann?

00:27:11: Manchmal ist es einfach so ein einfaches Warum oder tatsächlich ist das manchmal ganz cool, wenn halt Kinder mit dabei sind.

00:27:15: Also andere kleine Kinder die dann so ein bisschen interagieren und Fragen haben dazu dass man da tatsächlich mal drüber spricht und so.

00:27:24: Das Problem ist halt auch immer einen Absprung zu finden weil unser Sohn zum Beispiel super schnell frustriert Wenn er nicht zu der Person darf oder die dann nicht so interagiert, wie er sich das vorstellt.

00:27:34: Er versteht das nicht weil er denkt halt, er kommuniziert ja eindeutig Hallo ich liebe dich nämlich mit und wenn die Person das da nicht checkt, dann wird der halt super schnell frustriert und das müssen wir dann halt immer alles regulieren und es ist halt übelst anstrengend.

00:27:48: also diese.

00:27:49: Wir sind eigentlich den ganzen Tag damit vielleicht dieses Kind zu regulieren Und dafür musst du ja selber reguliert sein und das ist natürlich... It's hard!

00:27:56: Ja, das war natürlich ein Abfall so weil es einfach anstrendet so

00:28:02: Und ich glaube jetzt mal in eurem Fall halt nochmal...

00:28:05: Ja genau, die Auswirkungen sind halt krasser.

00:28:08: Ich glaube jedes Elternteil kann das nachvollziehen.

00:28:11: Aber häufig kannst du ja mit deinem Kind sicherlich nicht in jedem Alter aber irgendwie dann mal erklären auf einem bestimmten Punkt Wir können unserem Sohn halt Dinge nicht erklären, er hat ganz viel... ihm fehlt halt die kognitive Möglichkeit, Dinge zu verstehen häufig.

00:28:25: Was inwieweit kannst du mit ihm kommunizieren?

00:28:28: Also was versteht er?

00:28:29: Er versteht tatsächlich alles also sein Sprachverständnis ist super gut das halt schon mal super wichtig ist auch damit er lernt sich auszudrücken so.

00:28:37: wir versuchen gerade ganz viel mit so das nennt sich Meterkommensymbol mit so Bildkarten und so die dann später auch mal aus dem Talker sind.

00:28:42: ich habe tatsächlich bevor ich hergekommen bin den Anruf bekommen dass unser talker nächste Woche kommt.

00:28:48: Also, ich versuche ihm halt quasi eine Stimme zu geben auf eine andere Art und Weise.

00:28:51: Und wir verstehen ihn halt!

00:28:53: Und alle, die ihn gut kennen, die checken was er will wenn er zeigt oder Geräusche macht unlautiert und so... Aber klar jemand der ihn nicht kennt, verstehen den halt nicht so gut.

00:29:06: Was ist für dich so das Schönste, was dir begegnen kann?

00:29:10: Wenn du mit deinem Sohn zum Beispiel jetzt unterwegs bist ja und ihr seid irgendwie im Supermarkt und er geht zu jemandem hin zu einer Person.

00:29:20: als Mama von einem behinderten Kind, wie man damit umgeht.

00:29:23: Na ja so qualitative Interaktion ist meistens das was uns halt voll gut hilft auch wenn wir beim Arzt warten müssen oder so weil wir natürlich ringelmäßig viele Arzttermine haben um quasi weiterhin in unserem Fall abkleinzen lassen dass alles okay ist.

00:29:38: Wenn dann was ist ich?

00:29:40: Da halt ein Typ mit glatzer und barnd sitzt und der dann Bock hat tatsächlich mit ihm zu interagieren und er freut sich über die kleinsten Sachen, er freute sich über Geräusche, er Freut sich wenn man mit ihnen Buch anguckt.

00:29:49: Also eigentlich

00:29:50: Offenheit, ne?

00:29:51: Offenhalt.

00:29:51: Genau und auch nicht so die Scheu zu fragen, aber ich glaube das ist halt echt... also gerade in Deutschland super schwer.

00:29:59: Ich habe beobachtet es immer wieder und bin schockiert wenn ich ehrlich bin wie Menschen damit umgehen, wenn Kind eine Behinderung hat.

00:30:05: Oder

00:30:06: ich meine ja generell Deutschland.

00:30:08: Oder überhaupt

00:30:08: jemand Hilfe braucht.

00:30:09: Das geht ja schon los irgendwie dass man einer alten Frau oder einem alten Mann irgendwie mal fragnete Hilfe braucht.

00:30:16: Wenn du siehst dem geht's vielleicht grad nicht gut.

00:30:19: Das Banalste ist ja irgendwie zu viel gefühlt für viele Leute, weil die so eine Scheu davor haben auf Menschen zuzugehen oder offen zu sein.

00:30:28: Weil ich verstehe die Gründe dafür überhaupt nicht.

00:30:31: Ob das eigene Unsicherheit ist oder Überforderung weiß ich nicht.

00:30:35: Ich finde es auf jeden Fall wahnsinnig schade und auch dass zum Beispiel gerade wenn's dann nochmal dein Kind ist, dann ist es halt irgendwie noch viel verletzender also... Also wenn die Leute sagen, du merkst nicht das sind irgendwie so okay.

00:30:48: Ja aber das ist glaube ich... Das Ding bei unserem Sohn ist ja zum Beispiel auch dass zu seiner Behinderung die es nicht per se so sichtbar also phenotypisch zum Beispiel hat er jetzt keine konkreten Marker zb beim Down-Syndrom oder so.

00:31:00: Es ist da tatsächlich so, dass man's vielleicht manchmal einfach an so gewissen Markern ablesen kann und dass die Leute da schon in so einer Abwehrhaltung gehen ist dann natürlich eine Vollkatastrophe!

00:31:08: Bei unserem Sohne ist halt eher so Dass die erste denken auch süß, und jetzt gebe ich dir mal die Hand oder Blah.

00:31:14: Aber dann warum lässt er meine Hand nicht mehr los?

00:31:17: Wir werden ihn auch gerne eisen krallen weil der ist da wirklich schon... Lässt dich mal los!

00:31:22: Und dann halt.

00:31:24: Und warum reagiert er jetzt nicht, wenn ich dem Hallo sage?

00:31:26: Oder warum halt sowas... Warum redet der nicht?

00:31:29: Sagst du dann,

00:31:30: bist du denn die jene, dass du kommst, der hat eine Behinderung?

00:31:33: Ja

00:31:33: genau.

00:31:34: Also ich sag das dann!

00:31:36: Wenn man solche Fragen stellt wie warum antworte der nicht?

00:31:39: oder warum lässt er mich jetzt nicht los?

00:31:40: oder so tatsächlich fällt es ihm auch.. Er hat ja einfach auch ein Kraftproblem.

00:31:43: also wenn er mal was festhält fällt es ihn noch nicht so leicht das wieder loszulassen aber will natürlich den Menschen in dem Moment nicht loslassen.

00:31:49: Eine Kombination.

00:31:51: Aber klar, ich erkläre dann.

00:31:53: Also weil ich natürlich auch immer denke, es ist ja auch wichtig dass man erklärt und ich unterstelle jetzt auch immer erst mal niemanden gerade vielleicht auch so der älteren Generation die hau natürlich auch manchmal Sache raus wo du einfach nur denkst so Hallo Diskriminierungspolizei Freunde!

00:32:08: Klärst du dann auf oder?

00:32:09: Ja

00:32:10: also ich sage das nicht.

00:32:12: Ich erkläre es bestimmt nicht jeder Person fünfzig plus warum das und das jetzt nicht korrekt ist sozusagen.

00:32:21: Aber ich weiß ja schon daraufhin, dass er einfach eine Behinderung hat und was das halt auch so bedeutet.

00:32:25: Und manche interessiert es und manch interessiert's halt nicht.

00:32:29: Das war zum Beispiel auch etwas wo mein Mann am Anfang mehr Probleme hatte.

00:32:31: Der ist halt auch nicht so ein krasser Social-Liser und der hatte immer keinen Bock auf Kontakt mit anderen Menschen.

00:32:36: aber unser Sohn nötigt ihn halt voll jetzt zu Kontakt mit allen Menschen.

00:32:39: Ich find' es eigentlich ganz geil tatsächlich!

00:32:44: Der muss jetzt richtig mit Leuten reden

00:32:48: Ja, okay.

00:32:48: Das ist natürlich... Sorry dude!

00:32:52: Wie schaust du in die Zukunft?

00:32:54: So

00:32:56: nicht so weit.

00:32:57: Also du lebst ihr Liebt einfach eher so einen kleinen Etappen.

00:33:00: und

00:33:00: ja das hat auch tatsächlich so zwei Aspekte.

00:33:02: wir müssen natürlich Zum einen, ich sag mal bürokratisch krass vorplanen.

00:33:06: Also da gibt es so Themen wie Behinderten Testament und blablabla bei unser Sohn.

00:33:10: der darf ja keinen eigenen Besitz haben weil er nicht als mündiger Mensch gilt im Gesetz und blah.

00:33:14: das heißt man darf kein Geld zum Beispiel dürfen können was sich die Poföchen anliegen oder sowas weil er das Geld darüber nicht verfügen darf.

00:33:21: später mal und wir müssen halt ganz genau klären Was ist, wenn wir jetzt beide was nicht gleichzeitig gegen Baum fahren?

00:33:28: Wer kümmert sich dann um ihn und solche Sachen festlegen.

00:33:31: Wer verwaltet seine Finanzen?

00:33:32: so ein Krimskrams?

00:33:34: Was aber übrigens prinzipiell zu empfehlen isst, wenn man Kinder hat sowas zu regeln, unabhängig von Behinderung.

00:33:40: Scheißthema Aber super wichtig.

00:33:44: Und ansonsten ist es tatsächlich so dass wir ganz ganz häufig sagen ja Es kann auch wie ist das im Sommer und so keine Ahnung, wie es in zwei Wochen ist.

00:33:53: So mal gucken und das ist aber auch eigentlich nicht so schlimm.

00:33:57: also das funktioniert so gut für uns weil entwickelt sich Gott sei Dank wirklich toll und es kommt immer was Neues dazu und wir können's halt aber auch nicht so abschätzen.

00:34:05: deswegen einfach gucken

00:34:08: hat sich eure Beziehung wird zu sagen glaubst du noch krasser verändert?

00:34:11: Weil euer Kind eine Behinderung hat?

00:34:12: oder würdest du sagen?

00:34:14: Ja auf

00:34:14: jeden Fall denke ich schon.

00:34:16: Also bei uns in unserem Fall sind positive Statistisch gesehen trennen sich irgendwie achtzig Prozent von Eltern, von Kindern mit Behinderung.

00:34:26: Weil es einfach also Kind an sich ist ja schon eine kranke Zusatzbelastung für eine Beziehung und dann Kind mit Behnderungen sicherlich nochmal sehr viel mehr.

00:34:35: und da zerbrechen natürlich ganz viele Eltern Paare dran weil sie einfach nur noch pflegende Eltern sein können.

00:34:43: Wir haben halt zum Beispiel dann einfach wirklich prophylaktisch, also ohne dass die Hütte am Brenn war aber den Weg gewählt eine Parttherapie zu machen.

00:34:50: Einfach mal wir beide Bock drauf hatten und gedacht haben, wir haben ja auch so die Lebenssituation, weil wir haben halt noch ne siebzehnjährige Zuhause und jetzt unabhängig auch da von der Behinderung oder nicht, siebzenunddrei ist halt ein wilder Unterschied in Altersspektrum.

00:35:05: Und da gibt es halt viele Themen einfach so wo wir einfach geguckt haben das wir als paar erhalten bleiben.

00:35:12: irgendwie

00:35:13: Wie habt ihr es geschafft?

00:35:16: Ja, also ich glaube einfach... Ich glaube das ist eine Individualleistung auch gewesen.

00:35:21: Dass beide gesagt haben, dass beide zu diesem Akzentanzmodus gekommen sind und wir halt einfach gucken, dass wir das so gut wie möglich Hand in Hand machen und dass wir halt zum Beispiel nicht auf so Sachen Also das haben wir jetzt noch mal ganz krass gemerkt, auch in Zuge dieser Therapie.

00:35:36: Dass wir nicht auf so Sachen beharren wie Wir müssen fünftig-fünfzig und der Mental Lord muss so und so sein.

00:35:41: Und prozentualer Venteilung ba ba ba und du musst auch wissen was für eine Kleidergröße unser Sohn hat.

00:35:46: Ne man musst du nicht weil es dauert mir doch alles viel zu lange ich mache dass ist meine Kompetenz Du wäscht halt die Wäsche und so.

00:35:52: also dass wir einfach gucken bis jeder

00:35:56: glücklich so mit dem was er macht.

00:35:58: Wenn nicht, kann man drüber reden.

00:36:00: Aber

00:36:00: man sieht es anders aufteilt.

00:36:01: wenn ja ist auch in Ordnung, wenn du halt weißt wie die Kleidergröße

00:36:04: ist.

00:36:04: Ich

00:36:05: habe da auch so in den letzten Monaten auch so eine Akzeptanz bei mir.

00:36:09: ich finde das ist schon wichtig finde ich dass Man als Paar schon irgendwie fair ist.

00:36:15: also ich find fern ist wirklich sehr sehr wichtig.

00:36:17: aber Es ist auch fair, wenn der eine z.B.

00:36:20: auch Sachen macht die ich gar nicht mache und das für mich aber in Ordnung ist es sich glaube

00:36:24: ich... Voll!

00:36:24: Das ist ja irgendwie, also fernes ist ja auch individuell.

00:36:26: Ja voll absolut.

00:36:27: Und ich glaube auch wirklich ein Gamechanger ist auch die Tatsache dass wir einfach nicht mehr miteinander schlafen Also dass wir getrennt schlaven.

00:36:37: und da waren als ich weiß auch so freundeskreis haben da ganz viele ganz strange drauf reagiert als wir gesagt haben so ne also ich schlaf halt neben unserem Sohn Und mein Mann schläft halt woanders.

00:36:48: und ich sag dir wie es ist, scheiß egal.

00:36:49: Mein Sohn irgendwann mal einschläft.

00:36:51: Ich fährt nie wieder neben meinem Mann schlafen der fragt mich so ab macht wirklich.

00:36:54: also wir waren jetzt vor kurzem Krankenhaus da musste ich den nachnehmen im Schlaf und ich hatte keinen Bock aufs Krankenhaus.

00:36:59: aber noch viel weniger hatte ich Bock in einem Zimmer mit meinen Mann zu schlaven weil er nur am Schnarchen.

00:37:05: und dann atmet mir der mir ins Gesicht und sagt das geht gar nicht.

00:37:10: Der

00:37:10: Alex Atman auch so crazy irgendwie wenn der auch vor mir einschläft habe ich hat ein krasses Problem einfach

00:37:17: Aber ihr schlaft da scheit zusammen?

00:37:19: Nee, also wir sind gerade... egal.

00:37:22: Situation

00:37:22: ist

00:37:23: kompliziert.

00:37:25: Ich laufe auch gerne

00:37:26: allein!

00:37:26: Ja ich verstehe nicht warum Leute ihre Beziehung darauf aufwauen, ob die im gleichen Raum schlafen oder

00:37:35: nicht.

00:37:36: Was machst denn

00:37:36: du?!

00:37:37: Aber ich finde es krass dass das für ein Ding ist.

00:37:40: Aber ich muss mit meinem Ehemann immer mal im Bett schlafen.

00:37:44: Ja,

00:37:45: ist auch in Ordnung!

00:37:46: Also ich musste es nicht unbedingt...

00:37:47: Nee, ich musste das überhaupt nie wieder.

00:37:50: Nie wieder wirklich also.

00:37:53: und da merkt man trotzdem auch dass das hört sich jetzt so wild an.

00:37:57: aber das gibt uns auch wirklich Energie weil wir haben dazu zum Beispiel dann auf eine natürliche Art den Deal gefunden.

00:38:02: Ich mache halt immer die Nächte.

00:38:04: Geht ihr denn immer noch

00:38:05: nicht katastrophisch?

00:38:06: Ich schlafe seit drei Jahren.

00:38:07: Scheiße.

00:38:09: Was heißt Katastrophe?

00:38:10: Ja, also er ist halt... Also so mit Neurodivergenzen und so kommt ja auch einfach wirklich häufig Schlafproblematik dazu.

00:38:17: Wir haben die Problematik nicht so dass er nicht einschläft sondern wir haben einfach die problematik das der schlafen bleibt.

00:38:22: Das heißt ich bin im Prinzip im besten Falle ich alleine bin damit nachts beschäftigt ihn am schlaffen zu halten weil er es motorisch sehr unruhig und erwälzt sich rum Und so.

00:38:32: diese ganze Reizüberflutung entlädt sich halt so bei ihm nachts.

00:38:35: Er schmeißt sich von A nach B durch dieses Bett Er knuscht mit den Zähnen und so ein Krimskrams.

00:38:42: Und im schlechtesten Falle ist es, dass der Papa dazu kommen muss weil er mittlerweile einfach sehr groß und schwer ist... ...und mit ihm wirklich auf dem Pizziball nach wie vor muss.

00:38:49: zur Regulation!

00:38:50: Das ist jede

00:38:52: Nacht eigentlich gefordert eigentlich aufzustehen

00:38:55: und zu regeln.

00:38:58: Das ist quasi meine Nachtschicht und wir haben halt dann den Deal das ich halt die Nacht schicht mache und dann aber unser Sohn steht so naja Vielleicht ist ein Falle drei oder dreißig.

00:39:07: Im besten Falle um fünf auf und dann rufe ich halt meinen Mann an, also rufe kurz an er drückt mich weg und er steht dann halt mit ihm auf und macht den kompletten Morgen Und ich habe dann halt noch mal so meistens bis um sechs oder so Zeit nochmal zu pennen.

00:39:21: Ja

00:39:21: musst du ja sonst irgendwie insane.

00:39:23: Also

00:39:24: genau.

00:39:24: aber so teilen wir uns das halt dann quasi auf und das machen wir zum Beispiel auch weil einfach mein allgemeines Energie der wieder als Person ist Einfach bisschen höher als dass von meinem mann der braucht einfach In dem Fall halt mehr Schlaf als ich.

00:39:39: Und das funktioniert?

00:39:40: Wir gehen beide, also so... Aller später sind es ein, zwanzig, dreißig Pen, aber in der Regel liegen wir schon um neun im Bett und ich find's voll geil!

00:39:49: Ich finde es richtig geil.

00:39:50: Ein paar Mal war ich auch hier und da raus mit Freunden, mal danzen und mal feiern und so aber auch eher die Skripte diese super krassen Early Parties wo du halt um zwanzig Uhr schon irgendwie... Um acht

00:40:02: Uhr geht's los!

00:40:04: In der Sommer ist das immer ganz cool, dann gibts ja auch so Open Air und so ne?

00:40:08: Und das ist dann auch immer mal geil und da denke ich mir auch gut es braucht jetzt auch von Ja erstmal nicht mehr.

00:40:13: Also, weil das zieht so eine Energie auf.

00:40:14: Ich hab

00:40:15: halt wirklich ... Wenn ich eins nicht habe ist es Fomo, Alter!

00:40:17: Nee, gar nicht mehr.

00:40:18: Wirklich?

00:40:18: Mir

00:40:18: scheiß' egal, Alter.

00:40:19: Also wenn dann so Leute mal kommen und sagen, ich vermisse von Feiern gehen, fuck off.

00:40:24: Ja.

00:40:24: Nicht mit mir.

00:40:25: Wirkig ist mich sogar

00:40:26: nicht einfach.

00:40:27: Du kannst

00:40:27: jetzt sein, du kriegst

00:40:28: dreihundert Euro, wenn du heute Abend ... Dann würd ich sagen nein.

00:40:32: Na gut für dreieinhalb Euro würdest du mir überlegen, oder?

00:40:34: Nein, also nimmst du mir voll Geld, weil ich wirklich Bock hab.

00:40:37: Ich geb mir einfach gar nichts mehr.

00:40:39: Also ähm...

00:40:40: Gut für uns.

00:40:41: Ja, voll!

00:40:42: Wirklich?

00:40:43: Ich finde es auch.

00:40:44: manchmal denke ich mir so wenn ich Leute sehe die irgendwie mit forty fünf noch der Meinung sind die müssen immer noch trotz Kindern jedes wochen Ende Vollgas sich irgendwie sonst was reinknallen und Party-Party

00:40:54: machen und so.

00:40:56: Wie strengt das schon an mich zu sagen?

00:40:57: Loser!

00:40:57: Du denkst nicht durch

00:41:03: dich überhaupt.

00:41:04: Hey ganz ehrlich vielleicht zieh' ich mich mal fiftyfünfzig dann auch nochmal mehr.

00:41:08: Dann

00:41:08: geht's ab

00:41:09: Ja, dann lachte wir mich was auch immer.

00:41:11: Aber im Moment bin ich auch fein.

00:41:14: Ja voll!

00:41:15: Und da muss man halt auch sagen also so wie wir jetzt unser Leben gestalten und das ist halt alles irgendwie... Also wie gesagt uns geht es gut und für uns funktioniert das halt voll gut aber dass.. Ich sehe natürlich auch durch mein Mini-Job jetzt als ich arbeite im Förderverein vom Kinderhospiz in Leitzig, vom Kinderhauspiz Bärenherz Da sind natürlich einfach nochmal ganz... Also auch dieses Thema pflegende Elternschaften Es ist halt ein Spektrum uns persönlich zumindest jetzt wirklich mal am unteren Ende dort einordnen, weil unser Sohn ist halt gesund und der kann laufen.

00:41:42: Und wir können irgendwie sein Leben gestalten und er kommt irgendwie... Also vor allem ihm geht's gut!

00:41:46: So Punkt ne?

00:41:47: Der ist nicht krank, der hat wirklich auch einen Immunsystem wie so'n Stier.

00:41:50: also der ist so gut wie nie überhaupt krank.

00:41:52: Ich hab es schon so oft gesagt dass das bestimmt...

00:41:55: Hey ohne Scheiß ich telefoniere vorgestern mit nem Kumpel Und er dann so, äh, ich lade dir noch ein Bett.

00:42:05: Ich dann so ... Ja!

00:42:07: Also halb neun, ne?

00:42:07: Wir haben das gekuschelt und so.

00:42:09: Dann so, Alter du Arschloch, ich bin seit Viertel nach sechs wach.

00:42:12: Ich schlafen halt immer bis halb acht, acht.

00:42:16: Die Blöd bin ich, dass ich es gesagt hab.

00:42:17: Nächster Morgen halb sieben.

00:42:20: Halb siebene ist mein Elf.

00:42:22: Sorry.

00:42:24: Aber trotzdem immer wenn du sowas sagst.

00:42:26: Aber ihr bleibt gesund und

00:42:27: spürt.

00:42:27: Bin Medium

00:42:28: auch.

00:42:29: Ich bin da, ich ignoriere es einfach weg.

00:42:31: Du hast es nicht

00:42:32: gesagt und ihr bleibt gesund.

00:42:33: Genau aber dann gibt's halt wirklich auch Eltern die haben einfach... also da ist kein Raum für irgendwas als sich ums Kind kümmern und dich sorgen und irgendwie versuchen zu atmen zwischendurch ne?

00:42:46: Das finde ich halt auch immer noch mal so wichtig dass man sich da selber ein bisschen einordnet.

00:42:50: das ist zum Beispiel auch was das würde mir einfach gesellschaftlich wünschen von allen möglichen Menschen drum herum dass das einfach mehr Verständnis herrscht.

00:43:00: Das einfach mehr verständnis für die Lebensrealitäten von pflegenden Eltern herrsht, weil wenn dann auch so Sätze fallen wie ja... Ja, das kennen wir auch!

00:43:10: Es mag sein, dass du die Situation kennst.

00:43:11: Aber du weißt es, dein Kind sich irgendwann weiterentwickelt und sehr wahrscheinlich wird auch bei unserem Sohn irgendwann eine Form von Stopp sein, auch kognitiv.

00:43:19: Und

00:43:20: es ist wie wenn die Leute mit Hunden erzählen, dass sie wissen wir schlaflose Nächte sind weil der Hund hatte einmal Durchfall.

00:43:27: Du hast halt einfach keine Ahnung.

00:43:28: Punkt!

00:43:29: Aber sei halt wenigstens offen genug zu checken das du keine Ahnung hast.

00:43:33: und wenn du's wissen willst dann stell halt Fragen so.

00:43:36: Absolut

00:43:37: Ja Hey Jule Danke, dass du heute da warst.

00:43:41: Sehr gerne!

00:43:43: Ich find's toll... ich glaub' du bist wirklich die Meisterin in Akzeptanz und ich glaube Akzeptans ist was ganz, ganz wertvolles im Leben weil man kann ganz viele Dinge nicht verändern und es geilste ist wenn man schafft sie zu akzeptieren und das Beste draufzumachen.

00:43:55: und ich glaub', das gelingt dir mega gut.

00:43:57: Das

00:43:57: geringt uns glaube ich ganz

00:43:58: gut.

00:43:58: Ja, ich glaube auch wirklich.

00:43:59: also cool.

00:44:02: Du bist noch heute Milch vergisst das nicht?

00:44:04: Ich hab ein T-Shirt.

00:44:06: Möchtest du auch?

00:44:07: Das ist mein Mann, mir war zu beruhigt.

00:44:10: So was hab ich noch nicht bekommen.

00:44:13: The pressure is on!

00:44:14: Ja, Alex.

00:44:16: Quink, quink...

00:44:17: It's so desperate.

00:44:20: Danke, dass Du heute da warst.

00:44:21: Alles Gute und Leute da draußen seid offen.

00:44:25: Es gibt einfach ganz viele verschiedene Lebensrealitäten Und das Schönste ist, wenn wir aufeinander zugehen

00:44:32: Und ich würde vielleicht tatsächlich auch noch anbieten, wenn das cool ist.

00:44:36: Dass wenn es irgendwie Eltern gibt die ein bisschen Support brauchen und gerade noch nicht so richtig wissen was ihre Situation ist oder so, dass sie sich auch einfach gerne melden dürfen.

00:44:44: Ich mache bei uns im Verein die Erstgespräche mit den frisch dazukommenden Eltern, mit Kind und mach da immer erst mal ein bisschen kurzes Auffangbecken.

00:44:52: Geil,

00:44:52: schuld euch nicht weil ich glaube am Ende tut das zauber gut, zumindest man ist nicht alleine zu sehen.

00:44:58: krass, die wuppen das auch Wir kriegen das irgendwie hin.

00:45:02: Cool!

00:45:02: Jule, alles Gute

00:45:05: und bis

00:45:05: bald!

00:45:06: Tschüss!

00:45:12: Hey und eine Sache noch ihr Lieben, ich würde mich total freuen wenn ihr meinen Podcast alle meine Eltern bewertet.

00:45:16: Natürlich mit fünf Sternen.

00:45:18: alles unter fünf finde ich peinlich!

00:45:19: Und ansonsten abonniert gerne den Podcast überall wo es was zum abonnieren gibt.

00:45:24: Wenn ihr Lust habt dann würde ich mich total freuen wenn ihr alle meine älteren Punkt podcast auf Instagram und TikTok folgt.

00:45:30: da gibt's nochmal ein bisschen Kleinigkeiten zu genießen.

00:45:32: zum verweilen lehrt das ein.

00:45:34: also freue mich tschüss.